Todo lo que necesitas saber sobre la vacuna de la meningitis B

El anuncio de que la vacuna contra la meningitis B, comercializada con el nombre de Bexsero, vuelve a estar disponible en farmacias tras meses de desabastecimiento, ha convertido este producto en objeto de búsqueda por parte de muchos padres, acuciados además por rumores sobre brotes de la enfermedad. Algunas farmacias, con listas de espera de decenas de personas, advierten de que todavía no han recibido ninguna de las 230.000 nuevas dosis anunciadas. La vacuna no está incluida en el calendario del sistema público de salud español, por lo que son los padres los que han de comprarla. ¿Está justificada esta demanda? ¿Es urgente vacunar a nuestros hijos? Respondemos a las principales preguntas:

1. ¿Para qué sirve?

Se trata de una inmunización para un tipo de bacteria, el meningococo b, que puede causar infecciones de las meninges o una generalizada (sepsis).

2. ¿A quiénes afecta la enfermedad?

La meningitis de tipo b es muy infrecuente. En los últimos seis meses, el Instituto de Salud Carlos III ha registrado 48 casos en España. Son 11 menos que en el mismo periodo del año anterior. Afecta sobre todo a niños menores de cinco años y a personas mayores de 70, según los datos del boletín de vigilancia epidemiológica del Carlos III.

3. ¿Es grave?

Al ser una infección bacteriana se trata con antibióticos, pero en algunos casos, sobre todo cuando se produce una sepsis extendida y rápida, puede no dar tiempo. Su tasa de mortalidad ronda el 10% (el 10,4% con los últimos datos, 5 fallecimientos de los 48 afectados).

4. ¿Quién debe vacunarse?

El producto está recomendado por el Ministerio de Sanidad solo en pocos casos: cuando hay asplenia (falta de bazo o sus funciones), otras complicaciones infrecuentes, personal que maneja la bacteria o cuando hay un brote. Estos casos son muy poco habituales.

5. ¿Y el resto?

El ministerio (después de reunirse con los consejeros autonómicos) consideró que no hacía falta extender la vacunación a toda la población. Había dos argumentos principales: al ser un fármaco nuevo podían aparecer efectos adversos inesperados, y hasta 2013 no existía el fármaco y la meningitis b no había sido un problema de salud pública antes, ni lo es actualmente.

6. ¿Qué opina la Asociación Española de Pediatría?

Los pediatras son de los más firmes defensores de la vacuna. Sus argumentos son dos: aunque sea infrecuente, se pueden evitar las complicaciones de la meningitis b, y no ha tenido efectos adversos destacables.

7. ¿Qué eficacia tiene?

La vacuna protege contra tres de las cuatro variantes del meningococo, con una eficacia de más del 90%, por lo que se le atribuye una protección general de alrededor de un 70%.

8. ¿Cómo se consigue la vacuna?

El medicamento se aprobó en 2013, pero al ser nuevo se suministraba solo en hospitales. En septiembre de 2015 se cambió la indicación, y pasó a ser de venta libre en farmacias con receta médica. El precio, antes del desabastecimiento, estaba en 106,15 euros la dosis. Los pediatras recomiendan una pauta de cuatro dosis si se empieza la vacunación a los dos meses (es decir, un coste total de 424,60 euros); de tres dosis si se empieza entre los seis y los 23 meses (318,45 euros en total); y de dos dosis si se empieza pasados los dos años (212,30 euros en total). 

9. ¿Quiénes la han usado?

Un informe de finales de 2016 encargado por el Ministerio de Sanidad ha calculado que más de 400.000 personas (sobre todo, niños), se han vacunado, de las que apenas el 1% pertenecía a los grupos de riesgo.

10. ¿Qué sucede con el desabastecimiento?

La explosión de la demanda cuando se empezó a vender la vacuna en farmacias ha superado la capacidad de producción de GSK, el laboratorio fabricante. España ha consumido el 17% de todas las vacunas producidas por la farmacéutica, lo que la convierte en el país con más inmunizados del mundo.

11. ¿Hay riesgo con el desabastecimiento?

El riesgo es, en el peor de los casos, igual al de 2012, antes de que el medicamento estuviera disponible. Lo lógico es que sea incluso menor, ya que las personas vacunadas pueden ser freno en la transmisión de la enfermedad.

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Trump recorta la ayuda contra el sida a los niños y embarazadas más pobres de África

Es la otra cara de la moneda. Sube el dinero para las armas y baja para los enfermos, los pobres y las investigaciones científicas. Los presupuestos de Donald Trump del año próximo muestran, según Bloomberg, una reducción de 1.230 millones de dólares (18%) para la investigación en los prestigiosos Institutos Nacionales de Salud, y retiran 300 millones del programa de ayuda exterior a los afectados del SIDA (6%). La rebaja en este apartado es especialmente gravosa por tratarse de dinero que recae en los niños y embarazadas de los países más pobres de África. Un lugar donde cualquier oscilación en el suministro de fondos significa un camino sin retorno.

“Este recorte supone una catástrofe para millones de personas. Si se aprueba en el Congreso, perderemos décadas de progreso en la lucha contra el VIH; más personas se infectaran, enfermarán y morirán por una enfermedad prevenible. Habrá más niños huérfanos”, denunció la congresista demócrata Barbara Lee.

El programa exterior contra el VIH, denominado Pepfar, nació en 2003 de un solidario acuerdo de los dos grandes partidos para frenar el avance de la pandemia. Entre sus metas figura atender este año a 12,9 millones de niños, embarazadas y adultos mediante tratamiento antiretroviral. También pretende lograr en 2017 una caída del 40% en la incidencia del VIH entre adolescentes y mujeres jóvenes (de 15 a 24 años) en los 10 países subsaharianos más castigados.

Ninguna de estas cifras parece haber frenado el ansia de ahorro de Trump. La propuesta enviada por la Casa Blanca al Congreso establece que los 300 millones de dólares se conseguirán reduciendo el porcentaje de pacientes que reciban medicación y limitando el apoyo a los países “con malos resultados”. Para redondear, se retiran otros 50 millones de los fondos federales enviados a los Estados. En este caso, la tijera caerá sobre las “investigaciones y actividades preventivas menos efectivas”.

El presupuesto de Trump marca un viraje drástico frente al de Barack Obama, de un tono mucho más social. Su principal característica es el aumento del gasto en Defensa (10%), Seguridad Nacional (7%) y Veteranos (6%). El resto de las partidas sufre mermas notables. Las más profundas, en términos absolutos, corresponden a Sanidad y Servicios Sociales (pasa de 77.000 millones a 65.000 millones) y a los Programas de Desarrollo (de 38.000 millones a 27.000 millones). “Es impensable lo que puede ocurrir si esto se consuma. No podemos permitir la pérdida de nuestro liderazgo en la ayuda contra el sida a cambio de que los contratistas militares se llenen los bolsillos”, clamó Lee.

El miércoles está previsto que el secretario de Salud, Tom Price, defienda los recortes ante un comité de la Cámara de Representantes, donde los republicanos tienen mayoría. Numerosas asociaciones civiles han anunciado movilizaciones. El futuro de cientos de miles de enfermos está en juego.

Condenada una falsa médica acusada de aumentar glúteos con cemento

El sur de Florida es el sótano de la cirugía plástica. Desde los años noventa no han dejado de repetirse tragedias sanitarias y muertes por operaciones estéticas hechas por individuos sin licencia o por doctores negligentes. No existe una cifra oficial sobre cuántos fallecidos o enfermos han dejado las malas prácticas o las estafas estéticas, pero el problema reaparece con frecuencia con casos truculentos. Este lunes, por ejemplo, ha sido condenada a diez años de cárcel una mujer que fue acusada de aumentar nalgas de pacientes con mezclas que incluían cemento o pegamento Super Glue. Durante el juicio no se ha llegado a confirmar que sus jeringuillas llevasen esos elementos. Oneal Ron Morris, de 36 años, fue sentenciada finalmente por operar sin licencia y por el homicidio involuntario de una paciente que murió en 2012 tras pasar por sus manos.

La víctima, Shatarka Nuby, había recibido entre 2007 y 2010 diez inyecciones de Ron Morris. En la investigación se determinó que su muerte se debió a un fallo respiratorio causado por movimientos dentro de su cuerpo de silicona que la falsa doctora le había inyectado en el trasero. En la sesión de la sentencia su madre acusó a Ron Morris de la “muerte inhumana” de su hija. La culpable negó su responsabilidad y dijo que “nunca” tuvo intención de herir a nadie ni de inyectar “sustancias desconocidas a ningún humano”. “He sido juzgada por los medios”, protestó. Al parecer, ella usaba los mismos productos para aumentarse sus nalgas. Su cuerpo ha quedado deformado.

Otras supuestas víctimas acudieron al juicio para asistir a su sentencia. La familia de la fallecida quería que fuese condenada a cadena perpetua. Una de las tres hijas huérfanas testificó que había visto una de las sesiones. Recordaba que Ron Morris tenía con ella un maletín negro con una jeringuilla y cinta adhesiva. Envolvió el trasero de su madre con cinta y le puso una inyección. El abogado de la sentenciada sostuvo que se trata de una condena injusta porque, según él, los pacientes sabían que ella no tenía licencia. Las víctimas afirman que La Duquesa, como era conocida Ron Morris entre su clientela, les garantizaba que usaría una silicona de máxima calidad.

Es la última gota de los horrores. Este mes, según registros de la prensa local, han muerto dos personas en Miami en operaciones de aumento de glúteos. Ranika Hall, de 25 años, viajó el 16 de marzo desde Kansas City a Hialeah, una ciudad-suburbio del Miami metropolitano. Murió el mismo día en un hospital tras entrar en parada respiratoria durante la intervención. Al día siguiente la clínica, Eres Plastic Surgery, hizo un comunicado expresando sus “profundas condolencias” y ofreciendo “sus oraciones en momentos difíciles”. El Nuevo Herald informó de que esta clínica se había cambiado de nombre después de que un año atrás muriera otra paciente de aumento de glúteos, Heather Meadows, de 29 años y que había ido a Florida desde Virginia Occidental. Una semana antes que Meadows, una joven de 19 años había sufrido tres paros cardíacos en un solo día al someterse a una liposucción en este lugar. Otra mujer, Nikisha Lewis, murió el 6 de marzo pasado después de pasar por otro aumento de nalgas en otra clínica de Miami. El atractivo de las clínicas del sur de Florida se basa fundamentalmente en precios asequibles para bolsillos humildes.

En enero pasado murió en Miami Luis Alberto Silva, un transexual venezolano, por una infección derivada de una operación de aumento de glúteos que se había hecho años atrás.

La rebelión de Yipsa, enferma con metástasis y obligada a trabajar

S. V.

La Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, elabora desde hace más de un año un estudio sobre la protección social y laboral que actualmente reciben los pacientes oncológicos con el objetivo de reclamar mejoras a la Administración. Beatriz Figueroa, que como activista a favor de los derechos de los enfermos de cáncer se ha reunido ya varias veces con Becerril para aportarle información, apunta hacia Francia como modelo a seguir.

En el país galo a los supervivientes del cáncer pueden acogerse a la jornada terapéutica, es decir, a una reincorporación progresiva, por horas, a su puesto de trabajo, que permite calibrar su recuperación y decidir cuál es el momento idóneo para retomar su vida laboral con todas las garantías. Esta vuelta al trabajo es controlada además por el médico del trabajador, que durante este periodo percibe íntegramente su sueldo, abonado entre su empresa y la seguridad social francesa.

“Las personas que pasan por un cáncer no quieren rendirse a la etiqueta de enfermo, de incapaz. Lo que quieren es, si su capacidad se lo permite, recobrar la normalidad”, defiende Figueroa, quien se prepara ya para llevar de nuevo al Congreso de los Diputados su propuesta de cambios legales que en la legislatura pasada apoyaron todos los grupos menos el PP.

La estafa de Paco Sanz

Paco Sanz es un supuesto enfermo terminal que se dedicaba a pedir dinero a anónimos y famosos que le organizaron galas y le prestaron followers.Sanz necesitaba dinero, según decía, para tratarse de una enfermedad rara que le había dejado en el cuerpo unos 2.000 tumores más o menos, cifra que podría resultar de un cálculo poético basado en el rendimiento económico que le podía sacar a cada uno para irse de crucero.

Sobre ese drama levantó una industria a través de una web, redes sociales y medios de comunicación en los que difundía vídeos para reclamar aportaciones mientras contaba su día a día. Su trabajo no era arriesgado y reportaba un enorme beneficio: tenía que dar pena. Dar pena es un trabajo agradecido porque no se necesita vergüenza y siempre se acaba dando asco: algunas veces al principio y casi siempre al final. La distancia entre las dos cosas son más de 8.000 engañados y decenas de miles de euros.

Sanz fue detenido acusado de estafa y, como en el caso de los padres de Nadia, se trató más que de una detención: fue un desmantelamiento. Así que ayer se emitieron las tomas falsas de los vídeos con los que pedía dinero: tomas falsas de las tomas falsas, o sea las tomas buenas. En ellas se puede ver a Sanz haciendo cortes de manga a su público, diciendo que no quiere conmoverlo sino que le den “dinerito” mientras su novia lo entrena para dar lástima, su madre baila detrás de él “por las tontadas que dices” y Sanz se lleva las manos a los huevos (no hay estafa sin mano en los huevos en algún momento).

Se trata de una obra de singular importancia: una continuación de Un país en la mochila por otros medios. El caso es que ahora, cuando se debería poder aportar dinero a Paco Sanz antes de que se adelante con un crowfdunding alegando inestabilidad mental, no se puede. Si uno manda un mensaje poniendo “Paco” a un número de pago da error, si uno quiere comprar su libro, Una vida de sueños. Una vida de lucha, la editorial dice que el producto no está disponible; tampoco funciona el link en el que dejar un donativo porque está roto. La única forma de ayudar a Paco Sanz es comprar su libro a través de Amazon: allí hay disponible un ejemplar que se vende por 210 dólares. Si Sanz demuestra destreza y España está a la altura, ganará más dinero presentándose como estafador que como enfermo. Cuando ya ha caído la gente de buena voluntad, empiezan las consecuencias entre los de la mala.

 

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“Entre la pena y la nada elijo la pena”

Había pasado un par de meses sin ir a ver al doctor L. Me recibió afable, como siempre, y como siempre, con su acento chino, me preguntó: “¿Cómo shiente?”. Le dije: “Muy bien”, y era verdad, solo que no me había dado cuenta hasta verlo aparecer, y de hecho es posible que hubiera llegado hasta allí sintiéndome fatal pero que su sola presencia me haya hecho sentir espléndida. El doctor L. tiene 81 años y, ya lo dije antes, practica cosas en las que yo no creo. La medicina china, la acupuntura. El doctor L. hizo lo suyo y después, como siempre, me dijo: “Relaja, cierra ojo, escucha música”. Obedecí, mientras él se alejaba con pasos sigilosos sobre el piso de madera. Entonces, como siempre, me dediqué a ejercer mi karate mental: a pelear contra toda la basura flotante que hay en mi cerebro. En eso estaba cuando escuché que llegaba un paciente a la camilla de al lado, separada de la mía por un biombo. Era un hombre. Se recostó y el doctor L. le pregunto qué problema tenía. El hombre respondió: “Cansancio”. La voz me dejó helada. Porque eso no era cansancio. Era alguien que está de pie en el balcón con la pistola cargada apuntándose a la sien. Una vez el doctor L. me preguntó cómo estaba y yo le dije: “Tengo pesadillas”. Él dijo: “El sueño no sabe”. Ahora le susurró al hombre: “Tranquilo”. Eso fue todo. Y el hombre, al otro lado del biombo, suspiró. Fue un suspiro horrible, como quien sabe que no tiene remedio. Yo abrí los ojos y miré la lámpara de caireles que pende del techo de la antiquísima casa donde atiende el doctor L. y recordé esa frase que es la única que me arregla cuando no tengo arreglo. Una frase de uno de los personajes de ese libro que es un continente, llamado Palmeras salvajes, de William Faulkner: “Entre la pena y la nada elijo la pena”. El cansancio proviene, claro, de no saber cuándo termina.

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“Odio la muerte, soy así”

Un día de 1962 Elias Canetti leyó el libro de Milovan Djilas en el que recoge sus conversaciones con Stalin. “Sentí asfixia”, dice en sus apuntes. Le asombró que a un tipo tan poderoso le resultara indiferente la muerte de los demás, que incluso la necesitara. Esa tensión, la de odiar su propia muerte y al mismo tiempo la de importarle una higa la de los demás, pensaba Canetti, es lo que definió a Stalin. Y escribió: “Mi esencia, en cambio, es rechazar y odiar cualquier muerte. No considero imposible que en algún momento llegue a aceptar más o menos mi muerte, pero jamás la de otro. Es tan seguro, lo siento con tal intensidad, que podría encabezar con ello mi pensamiento y mi mundo. Es mi Cogito ergo sum. Odio la muerte, soy así. Mortem odi ergo sum.Y eso que esta frase omite lo más importante, el hecho de que odio cualquier muerte”.

Terminó siendo su mayor preocupación, su único horizonte, su verdadera obsesión. Acabar con la muerte. Liquidarla. Fulminarla a base del recuento incansable de palabras y palabras. Eso es El libro contra la muerte, que acaba de publicar Galaxia Gutenberg, y que es el resultado del larguísimo trabajo de un puñado de editores —Sven Hanuschek, Peter von Matt y Kristian Wachinger, más la colaboración de Laura Schütz— que se han sumergido en el abundante material inédito de Canetti. Con lo que han encontrado ahí y con todas sus notas sobre esta cuestión dispersas en varios de sus libros —como La provincia del hombre o El suplicio de las moscas, entre otros han conseguido fijar definitivamente lo que fue el gran proyecto, inconcluso, de su vida. Y que recoge estallidos como éste de 1993 cuando ya le quedaban pocos meses de vida: “Muere para no quejarse ya más”.

Para jugárselo todo en esa gran partida contra la muerte Elias Canetti (Ruse, Bulgaria, 1905-Zúrich, Suiza, 1994) se embarcó a partir de 1942 en la titánica tarea de derrotarla. Es curioso, observa Peter von Matt en el Postfacio incluido en esta edición, que de ese magno proyecto no existan las primeras palabras, el arranque. Tampoco hay esquemas, ni plan de trabajo, ni estructura, ni siquiera hay líneas específicas de investigación. Canetti no pretendía construir un sistema cerrado que ordenara sus reflexiones y las proyectara como una unidad indestructible. Lo que no dejó de hacer de manera infatigable fue escribir y escribir contra la muerte, y se apropiaba también de lo que habían escrito otros y lo incorporaba como cosa suya. Avanzaba por llamaradas, por ráfagas: “Nunca he aprendido nada sistemáticamente, como otra gente, sino por excitaciones súbitas”, apuntó.

Sea como sea, Von Matt se arriesga a proponer algunos bloques temáticos sobre los que Canetti vuelve una y otra vez, como “el hombre que mata o “la supervivencia del difunto en la memoria del superviviente”, entre otros. Iba arañando y arañando, y atrapaba en libros de las temáticas más variadas cuanto le servía para convertirse en el mayor “enemigo de la muerte”.

No pretendía construir un sistema cerrado que ordenara sus reflexiones y las proyectara como algo indestructible

Cada uno de sus apuntes es un mundo y estalla en mil direcciones. En 1980, por ejemplo, Canetti se entretuvo con la peste que azotó Bizancio entre 746 y 747, y copió algunas observaciones de la Crónica universal de Teófanes: “Una locura enviada por Dios se apoderó no sólo de la gente de la ciudad, sino también en los alrededores, y la fue exterminando de forma inmisericorde”. Sentía una atroz repugnancia por las muertes que llegan a raudales, como en las guerras, y las convierte nada más que en una cifra abyecta.

Por eso estaba mucho más próximo al escritor suizo Robert Walser, del que tomó en 1967 unas notas de su relato La señora Scheer: “La vida de ella a punto de extinguirse, y nadie ha de venirme con que los campos de batalla y demás horrores son más terribles y espantosos que el final de cualquier ser humano”. A Canetti le habían tocado muchas muertes muy cerca, como la que se llevó a su padre cuando él tenía siete años. Por eso comparte lo que decía Walser, que “morir es por doquier y en cualquier circunstancia igualmente desconsolador, triste y atroz”.

En 2010, Galaxia Gutenberg/Círculo de Lectores publicó Libro de los muertos, que constituye una rareza en la bibliografía de Canetti al tratarse de un libro que pareció solo en español. Recoge el material que se encontró en una carpeta dentro del legado póstumo del escritor. Los editores alemanes prefirieron no darlo como tal y concentrarse en armar El libro contra la muerte, este que ahora aparece aquí y que contiene lo que entonces se encontró, y que viene a ser sólo una tercera parte de este singular y colosal desafío.

Tres propuestas de cuidados al final de la vida debatidas esta legislatura

La proposición de ley de Ciudadanos para regular las atenciones al final de la vida es la tercera en este sentido que se debate en el Congreso esta legislatura. Con anterioridad, presentaron la suyas el PSOE y Unidos-Podemos (en este caso es importante recalcar la coalición ya que fue IU la que movió la iniciativa). Ambas fueron rechazadas. Como ha destacado acertadamente el PSOE, la suya era muy similar a la que se acaba de aprobar. La de Unidos Podemos era mucho más concisa (17 artículos, frente a 23 de la del PSOE y 28 de la de Ciudadanos) y muy diferente: ya en su artículo 1.2 introduce la diferencia mayor: “a efectos de esta ley, lo referido a la eutanasia resultará de aplicación al suicidio médicamente asistido”.

El PSOE se desmarca de este enfoque. “Esta no es una ley llamada a regular la eutanasia”, afirma en el preámbulo, aunque admite que “la sociedad española parece dispuesta a abrir el debate sobre la eutanasia”. Ciudadanos ni lo menciona.

Ley de paliativos

Eso convierte los proyectos en leyes de cuidados paliativos. Esto se ve desde el principio. En el artículo 3 del proyecto de Ciudadanos queda claro: la ley busca “la garantía del derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento de los síntomas físicos y problemas emocionales que surjan en el proceso final de su vida” y “la igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso final de su vida, con independencia de su lugar de residencia en todo el territorio nacional”.

La del PSOE lo resume así (también artículo 3): “Garantizar unos cuidados paliativos integrales y de calidad a todos los pacientes que lo precisen”.

Podemos los recoge, pero no insiste en ellos, ya que considera que estos ya están reconocidos como práctica médica.

Autonomía del paciente

Insisten también los proyectos en la autonomía del paciente, que en el caso del proyecto que permite la eutanasia (IU-Podemos) está muy desarrollada.

Así, el proyecto de Ciudadanos propugna “la promoción de la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, de acuerdo con sus deseos, preferencias, creencias o valores, así como la preservación de su intimidad y confidencialidad”.

La del PSOE lo expresa como “asegurar en dicho proceso su autonomía, la expresión de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad, dentro del marco legal”.

Cambia el enfoque de Podemos: “En el ejercicio de derechos fundamentales como son la libertad y la plena dignidad humana, desde el desarrollo de los principios de autonomía y solidaridad, de beneficencia y no maleficencia, toda persona podrá solicitar y recibir ayuda médica para poner fin a su vida en los supuestos aquí estipulados”.

Los tres proyectos se reconocen herederos de la ley de autonomía del paciente de 2002, que ya consagraba derechos como el de rechazar un tratamiento y el valor del documento de voluntades anticipadas o testamento vital. De hecho, las propuestas de Ciudadanos y el PSOE se circunscriben a esa norma y la concretan y detallan sin salirse de su marco.

Asistencia a domicilio

Uno de los puntos más celebrados de la propuesta de Ciduadanos, que los cuidados paliativos se puedan recibir a domicilio, es común a las tres proposiciones. “Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, si así lo desean, tienen derecho a que estos cuidados paliativos integrales se les proporcionen bien en su centro sanitario o bien en su domicilio o en cualquier otro que designen, siempre que esta opción no esté médicamente contraindicada”, dice el texto votado ayer.

“La presente ley se desarrollará en todos los ámbitos sanitarios o sociosanitarios, públicos o privados, en los que se preste asistencia médica a personas al final de su vida, facilitando su aplicación en el domicilio cuando así se solicite”, afirma la propuesta de Podemos.

“Siempre que sea posible la persona en el proceso final de su vida podrá elegir morir en su domicilio, si las condiciones lo permiten”, dice la del PSOE.

Voluntades anticipadas o instrucciones previas

También en este aspecto hay coincidencia sobre su valor y la obligatoriedad de respetarlo. “Dichas instrucciones deberán de figurar en lugar visible en la historia clínica del paciente, tanto en su versión digital como en papel, de tal manera que cualquier médico que acceda a ellas no pueda obviar su existencia”, propone Ciudadanos.

“Toda persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida”, indica el PSOE. “El documento de instrucciones previas o voluntades anticipados debe estar incorporado a la historia cIínica electrónica del paciente”.

Podemos lo deja al margen de manera general, no porque no lo considere importante, sino porque “el marco jurídico” ya existente, como la ley de autonomía del paciente o las autonómicas de muerte digna, “aborda con suficiente especificidad los derechos relativos a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento y al alivio del sufrimiento, garantizando el acceso a los cuidados paliativos, promoviendo la planificación anticipada de los cuidados y los documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas. Por ello, se considera que estos aspectos han de quedar fuera de la presente ley, no entrando en conflicto con lo allí regulado”. Sí hace mención expresa a su utilidad para decidir una eutanasia: “En el caso de tratarse de una persona sin capacidad de discernimiento, pero que hubiera realizado con anterioridad un documento de instrucciones previas, de acuerdo con lo recogido en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de la autonomía del paciente, se podrá llevar a cabo la eutanasia siempre que cumpla los requisitos clínicos recogidos en la presente ley”.

Profesionales sanitarios

Los profesionales deben respetar la voluntad del paciente. Ciudadanos lo define así: “Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar su voluntad y sus valores, creencias y preferencias en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente ley” y la de autonomía del paciente de 2002.

El PSOE lo expresa de manera similar: “Los profesionales sanitarios están obligados a respetar la voluntad manifestada por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida”. “El cumplimiento de la voluntad del paciente, conforme con el ordenamiento jurídico y manifestada en la forma prevista en esta ley, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios”.

Podemos, una vez más, se centra en la eutanasia, y explicita que los profesionales deben asegurarse de que la petición del paciente es voluntaria, que conoce su estado de salud y a quién hay que comunicárselo.

Sanciones

Para los profesionales que incumplan la ley, los tres partidos remiten a la Ley General de Sanidad de 1986.

El Congreso aprueba debatir una ley de muerte digna sin incluir la eutanasia

La mayoría de los grupos parlamentarios han votado este martes a favor de que se admita a trámite la proposición de ley de Ciudadanos sobre muerte digna. El PP y el PSOE han apoyado la moción. Los socialistas, que ya habían presentado una iniciativa al respecto, afirman que el texto de Ciudadanos es muy similar al suyo, y también a uno que había preparado el último Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. La iniciativa ha salido adelante con 315 votos a favor, 5 noes y 17 abstención, ya que finalmente ha contado con el apoyo del PP, PSOE, Unidos Podemos, Unión del Pueblo Navarro (UPN) y Compromís; la abstención de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC); y el voto en contra del PNV y del Partido Demócrata Europeo Catalán (PDeCAT). Precisamente el País Vasco es una de las comunidades que tienen ley propia al respecto, como Andalucía, Asturias, Galicia, Canarias, Baleares, Navarra, Aragón y Madrid.

“Esta ley es necesaria porque defendemos la igualdad de todos los españoles, también para morir”, ha dicho el diputado de Ciudadanos Francisco Igea al presentar la iniciativa. Según el parlamentario, “más de 50.000 pacientes al año mueren sin unos cuidados paliativos de calidad porque sigue existiendo el ensañamiento terapéutico, quien cree que puede imponer el dolor a sus pacientes por sus creencias”. Igea también se defendió de las críticas de otros grupos por “plagiar” la iniciativa: “Sabemos que el mundo no empezó cuando nosotros llegamos al hemiciclo. Solo queremos aportar un poco más”.

Pilar Cortés, del PP, ha apoyado la iniciativa por entender que “contribuye a la igualdad en la prestación de cuidados paliativos en las comunidades autónomas”. La diputada popular ha defendido “el respeto a la autonomía del paciente” y el “derecho a unos cuidados paliativos de calidad”.

El PNV ha votado en contra y ha acusado a Ciudadanos de “copiar literalmente la ley vasca”. “No hagamos un concurso de sentimientos. Es un debate jurídico”, ha declarado el diputado Joseba Andoni Agirretxea. “Casi todo lo que plantean en esta ley está ya contemplado”, ha añadido.

Alberto Garzón, de Unidos Podemos, había presentado un proyecto en el que se recogía la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido, que fue rechazado y no se debatió.

La propuesta de Ciudadanos sigue el modelo de las leyes autonómicas. Los derechos de los pacientes en todo su proceso asistencial –también al final de su vida– ya estaban recogidos en la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que ya establecía aspectos como el valor del testamento vital y la capacidad del enfermo de rechazar un tratamiento, por ejemplo. Pero el caso de Inmaculada Echevarría en Andalucía, cuando tuvo que llevar su caso hasta la Junta cuando quiso que le quitaran un respirador en 2006 –lo que no consiguió hasta medio año después, ya en 2007– demostró que había muchas reticencias y que hacía falta detallar mejor los supuestos y posibilidades que se dan específicamente al final de la vida, y fue lo que llevó a cabo Andalucía con su ley pionera.

Diferencias con la eutanasia

Esa norma, al ser autonómica, no podía ir más allá de lo que fijan las leyes estatales. Y tampoco lo hace la propuesta de Ciudadanos. Esta refleja el derecho al paciente a recibir sedación al final de la vida (distingue entre dos niveles, una parcial y otra de pérdida de conciencia que denomina sedación paliativa y sedación en fase de agonía). Esta es la práctica más extrema a que se puede llegar legalmente, ya que supone dar medicación para calmar dolores u oros síntomas llegando hasta el punto de sedar por completo al paciente, incluso si eso supone acortarle la agonía por los efectos adversos no buscados de la medicación. No es ni eutanasia ni suicidio asistido, ya que en estos dos casos lo que se busca es directamente la muerte, bien mediante fármacos aplicados por un sanitario a petición del paciente en situación terminal (eutanasia) o facilitándole los medicamentos para que se quite la vida (suicidio asistido), que son delitos en España.

Este aspecto ya se considera una buena práctica médica que incluso la Iglesia católica acepta, igual que el renunciar a tratamientos o tecnología que prolongan la vida de un enfermo terminal que está sufriendo (como fue el caso del respirador de Inmaculada Echevarría).

También se establece el derecho a estar acompañado en el proceso final, a recibir cuidados paliativos iguales en todas las comunidades, a que estos sean domiciliarios y a que, si se muere en un hospital, se respete la intimidad del proceso, por ejemplo, asignando habitaciones individuales.

Respecto a los profesionales, queda claro que deberán evitar dar tratamientos desproporcionados (lo que se conoce como limitar el esfuerzo terapéutico) y que deberá atenderse la voluntad del paciente por encima de los criterios morales o éticos de los profesionales.

Con estos mimbres, la norma saldrá probablemente adelante, pero tendrá un efecto que Unidos-podemos y grupos como Derecho a Morir con Dignidad, que defienden que se legalice la eutanasia, critican: evitará que mientras se tramita y se estudia, se discuta ir más allá. Las asociaciones profesionales como los especialistas en paliativos defienden que con unos buenos cuidados la demanda de eutanasia desaparecería.

La Audiencia de Lleida confirma la prisión provisional del padre de Nadia por riesgo de fuga

La sección primera de la Audiencia de Lleida ha confirmado por segunda vez la prisión provisional sin fianza de Fernando Blanco, investigado junto a su mujer –que está en libertad– por una presunta estafa en la recaudación de fondos para tratamientos de la enfermedad de su hija Nadia. En un auto del 22 de marzo, la Audiencia rechaza el recurso de apelación presentado por la defensa de Blanco al auto del 1 de marzo del Juzgado de Instrucción 1 de La Seu d’Urgell que mantenía al detenido en prisión provisional.

El tribunal considera que existe peligro de fuga debido a la gravedad del delito y a la pena que conlleva, a que Blanco no ha acreditado arraigo y que existió un “intento de ocultación” al inicio de las investigaciones y la presumible capacidad económica debido a los delitos imputados. Asimismo, tiene en cuenta el “escaso tiempo transcurrido” desde que se adoptó la medida de prisión provisional, lo que conduce a determinar que la prisión es necesaria y proporcionada, ha concluido. 

El padre alegó que la prisión preventiva es una medida excepcional, que había pasado mucho tiempo desde que se dictó esta decisión y que no existen “fines constitucionales legítimos” que la justifiquen. No obstante, la Audiencia cree que hay suficientes indicios de criminalidad para sostener que Fernando Blanco cometió presuntamente un delito de estafa continuada al recaudar fondos y recursos para el tratamiento de su hija, afectada por tricotiodistrofia, que finalmente usó en beneficio propio.

La niña, que ha residido en Fígols (Lleida) en los últimos años, vive ahora en Palma de Mallorca con una tía materna –que tiene la custodia–, y la madre se ha instalado a unos kilómetros para estar cerca de la menor.

El padre ingresó en la cárcel de Lleida tras su declaración en los juzgados, a los que llegó desde la comisaría de Mossos, que lo detuvieron en La Seu d’Urgell huyendo de un control policial de la comarca de la Cerdanya, con una pistola de fogueo, 1.450 euros, relojes y dispositivos informáticos.