Premio a la investigación contra la malaria y el mal de Chagas

La lucha contra enfermedades infecciosas que afectan a los países más pobres ha sido reconocida con el Premio Fronteras del Conocimiento de la Fundación BBVA, en su categoría de Cooperación al Desarrollo. El galardón distingue los avances liderados por los investigadores Pedro Alonso, director del programa contra la malaria de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y Peter Myler, investigador principal del Centro de Investigación de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Washington.

En el caso de Alonso, el jurado ha premiado su trabajo para evitar infecciones y muertes por malaria. Según las últimas estimaciones de la propia OMS, en 2015 se registraron 212 millones de casos de paludismo que provocaron la muerte de 429.000 personas, la mayoría niños. Con todo, desde 2010, la incidencia de la enfermedad se ha reducido en un 21% en el mundo, y la tasa de mortalidad ha caído un 29%.

Partiendo de más atrás, de 2001, la agencia internacional calcula que se han evitado unos 6,8 millones de muertes. Un 60% se eludieron gracias a las mosquiteras impregnadas con insecticida. Las mismas que el científico español demostró efectivas para prevenir la transmisión del parásito causante de la malaria mediante la picadura de mosquitos. “Dirigí el estudio que a finales de los años 80 evidenció la eficacia de una tecnología sencilla y barata”, ha recordado en su intervención por videoconferencia en el acto de entrega del premio. Una solución aún hoy vigente. “Se ha convertido en una herramienta central en la lucha contra la malaria. Solo el año pasado se distribuyeron 200 millones de estas mosquiteras”, ha añadido Alonso desde Ginebra (Suiza).

La vacuna [contra la malaria] no es perfecta, pero sí lo suficientemente buena como para iniciar un programa de ensayos

Pedro Alonso

Pero esta no es la única contribución de Alonso que el jurado ha tenido en cuenta. “Ha dirigido el ensayo de la vacuna considerada hoy más avanzada, la primera sobre la que la Agencia Europea del Medicamento emite una opinión positiva”, indica el fallo. “Este avance es más vistoso, de mayor proyección mediática, pero de menos impacto. La vacuna no es perfecta, pero sí es lo suficientemente buena como para que la OMS considere que se puede iniciar un programa de ensayos en tres países de África subsahariana con centenares de miles de niños”, ha apuntado el experto. 

Por su parte, Myler se dedica a la secuenciación genética de los parásitos de la leishmaniasis y la enfermedad de Chagas. “Otros científicos por el mundo pueden usar nuestros avances para desarrollar medicamentos y vacunas. El genoma es como el libro de instrucciones de un organismo, que nos permite conocer todos sus mecanismos internos para hallar nuevas herramientas”, ha subrayado desde Seattle, también en directo por videoconferencia.

El investigador Peter Myler, entrevistado por la Fundación BBVA que le ha galardonado.

Además de defender la utilidad de la investigación básica, el australiano afincado en Estados Unidos, ha lanzado un llamamiento a los países desarrollados para que no den la espalda, ni por desconocimiento ni por olvido, a los millones de ciudadanos de naciones menos desarrolladas, afectados en mayor medida estas dolencias infecciosas. “No mucha gente en los países ricos ha oído hablar sobre estas enfermedades, y tenemos que concienciar sobre la gran cantidad de personas que mueren por ellas cada año. Cuanto mayor sea el nivel de sensibilización, más fondos se destinarán a investigarlas”, ha dicho.

El Chagas, potencialmente mortal y causado por el parásito protozoo Trypanosoma cruzi cuyos secretos más ocultos Myler se afana en descifrar afecta a entre seis y siete millones de personas en el mundo, la mayoría en América Latina, según datos de la OMS. Aunque ya existe tratamiento, dos factores juegan en su contra: el elevado coste y la pérdida de efectividad si no se suministra en las fases iniciales de la infección. “El problema es que los parásitos están continuamente volviéndose resistentes”, ha indicado el experto. A falta de una vacuna, el método más eficaz para prevenirla es el control de la transmisión, que se produce mediante la picadura de chinches o por contacto con heces u orina infectados.

Otros científicos por el mundo pueden usar nuestros avances para desarrollar vacunas y medicamentos 

Peter Myler

“Hemos querido destacar los logros que se obtienen desde frentes distintos como son la perspectiva clínica y la investigación más básica”, ha señalado Joachim von Braun, director del departamento de Cambio Económico del Centro para la Investigación del Desarrollo de la universidad de Bonn (Alemania) y presidente del jurado. En esta novena edición de los premios, cada uno de los científicos recibirá 200.000 euros.

“Las enfermedades infecciosas son uno de los grandes retos a los que se enfrenta nuestra humanidad. Afectan a todas las poblaciones y de forma desproporcionada a las más pobres. La lucha contra las enfermedades, la pobreza y las desigualdades que representan, no está acabada. Y no debemos desfallecer”, ha dicho Alonso. “Se necesita la mejor ciencia, desde la genética, la biología de sistemas, la economía y la antropología para aplicar las soluciones para problemas reales en contextos reales”, ha añadido.

“Hay cientos de colegas por el mundo trabajando en esto y hay que continuar la investigación para desarrollar nuevos medicamentos y vacunas. Sigamos en la lucha y recordando a la gente que estas enfermedades existen”, ha insistido Myler. A lo que Alonso ha querido añadir que no se trata de que científicos del norte busquen soluciones para problemas del sur. En la batalla que se libra en los laboratorios y las universidades contra las enfermedades, “involucrar a las comunidades afectadas es clave”, ha subrayado. “De lo que más orgulloso me siento es de haber consolidado grupos de excelencia, como en ISGlobal y el Hospital Clínico en Barcelona, pero también en uno de los centros líderes en investigación en un país muy pobre, Mozambique, para combatir las dolencias que afectan a su propia población”, ha concluido.

El recuerdo de la novia de Pablo Ráez: “La muerte forma parte de la vida”

La muerte de Pablo Ráez ha conmovido al país. Tenía solo 20 años y no ha podido superar la leucemia que padecía desde 2015, pero su espíritu de lucha para intentar combatir la enfermedad y su empeño para hacer más visible la donación de médula ósea lo han convertido en una especie de héroe del que destacan, fundamentalmente, sus sólidos valores. Los mensajes de Pablo rezumaban fortaleza, incluso cuando el final estaba cerca. “La muerte forma parte de la vida, por lo que no hay que temerla, sino amarla”, escribió el 25 de enero, por última vez, en Facebook, ese canal que le ayudó a difundir su reto ante decenas de miles de personas.

Pablo no ha estado nunca solo. Una de las personas en las que más se apoyó fue su novia, Andrea R. Gutiérrez, que en su perfil de Instagram ha homenajeado a su prometido haciendo suya esa frase que denota por sí misma una particular forma de ser: “La muerte forma parte de la vida, por lo que no hay que temerla, sino amarla. Pablo Ráez”. También ha vuelto a compartir en esta red social la última foto que difundió el joven, hace un mes. Una instantánea en la que posaba con ella, en actitud cariñosa, en una terraza que se asoma a la inmensidad del Puerto de Málaga. Hace unos meses, la chica mostró un mensaje tatuado en su piel en el que se lee Siempre juntos, una frase que sin duda alude al Siempre fuerte, siempre con el que Pablo encabezó la carta que el verano pasado convirtió en viral su reto de llegar al millón de donantes de médula. El vídeo en el que lanzaba este reto logró más de un millón de visitas.

Las muestras de cariño y los mensajes de apoyo a la familia no han cesado desde la muerte de Pablo el sábado pasado. Marbella le rinde este martes homenaje con la entrega de la Medalla de la Ciudad, una distinción que se otorga con motivo del Día de Andalucía y que en el caso de Pablo, a quien se le concedió en vida, persigue premiar su espíritu de superación. El Ayuntamiento, tras conocer la muerte del joven, suspendió el acto como gesto de respeto, aunque finalmente se ha celebrado por deseo expreso de la familia del joven. La Junta de Andalucía también le ha homenajeado durante la entrega de medallas de la comunidad con motivo del Día de Andalucía.

Su padre, Francisco Ráez, y su hermana Esther han sido los encargados de subir al escenario para recibir la distinción del Gobierno municipal, en medio de una sentida ovación del público congregado en el Teatro Ciudad de Marbella. “He visto mucho sufrimiento, es triste. Pero he visto otra parte de mi hermano intentando hacernos reír”, ha dicho Esther. Su mensaje, seguramente igual que el que hubiera lanzado Pablo, ha sido claro: “Mi hermano ha dejado un legado, la importancia de la donación. Hay que seguir con la campaña”.

Mientras tanto, los homenajes a Pablo, que con su reto viral consiguió que los donantes de médula crecieran el año pasado un 1.300% en Málaga, no dejan de sucederse. Hay distintas peticiones ciudadanas que quieren que su legado continúe y que su lucha contra el cáncer no caiga en el olvido. La más masiva, de momento, es la petición al Ayuntamiento para que en Marbella haya una calle con su nombre.

La gripe aviar obliga a sacrificar otros 2.690 patos de granjas de Sant Gregori

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Detenida por matar a su padre de 66 años a cuchilladas en Godella (Valencia)

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“Tu pequeño es un bebé colodión, tiene ictiosis”

El 28 o el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las llamadas Enfermedades Raras, esas enfermedades que afortunadamente sufren pocas personas en el mundo, pero que por eso mismo hace que no interese su estudio o investigación a la gran industria. Y se celebra precisamente el último día de febrero por ser un día raro, ya que solo aparece cada cuatro años, una peculiaridad astronómica que repercute en los llamados años bisiestos y que como desventaja tiene que se trabaja un día más al año, pero por lo menos tenemos olimpiadas, no todo iba a ser fatalidad.

Los pediatras en primaria vemos pocas enfermedades raras como su nombre indica, les seguimos, les cuidamos en su cotidianeidad, pero la rareza les hace tribular de un especialista a otro, de prueba en prueba, concediéndonos a nosotros, los de cabecera, la posibilidad de unificar y normalizar su enfermedad en su entorno.

Quiero hoy hacer algo diferente y es ceder mi tribuna a una madre rara, una madre que se vio sorprendida el día de su parto con una rareza, un niño de esos especiales, un niño con una piel muy especial que le hace depender de los cuidados varias veces al día a riesgo de romperse.

Una madre que un día ve que la enfermedad de su hijo tiene visibilidad en la tele, pero, ¡ay!, en un programa de cosas raras, magufadas y fantasmas como el de Iker Jiménez, todo un palo para quienes luchan por la normalización de la vida de su hijo.

Ella es simplemente una madre de un niño con ictiosis y en su carta se pregunta:

 

¿Lo mejor que nos ha pasado en la vida?


Las familias y los afectados por una enfermedad rara o poco frecuente, deberían tener por Derecho y Calidad de vida, una vida lo más Normalizada posible. ¿Cómo conseguirlo si parece que será una lucha constante? Una pareja joven, deportistas, con salud. 35 semanas de síntomas, sensaciones e ilusiones.  Unas horitas de nervios e incertidumbre, ¡por fin está aquí nuestro pequeño!

¿El momento más maravilloso de nuestra vida? Sinceramente, no sé.

¿El más Inolvidable? Desde luego.

Ichthyosis Linearis Circumflexa, enfermedad genética.
Ichthyosis Linearis Circumflexa, enfermedad genética. getty

Y me explico…

Todos los controles médicos durante el embarazo son correctos. Quiere salir antes de tiempo y se adelanta el proceso del parto. Le veo unos segundos, pero se lo llevan rápidamente. Apenas me acuerdo de esa primera mirada. Padre e hijo en otra planta, concretamente en la UCI de neonatología en una incubadora. El padre nervioso al tanto de todo. La madre en la completa ignorancia recuperándose. El pequeño es un BEBÉ COLODIÓN, tiene ICTIOSIS.

¿Qué es eso? Una enfermedad genética de las denominadas raras o poco frecuentes.

¡Nos ha tocado!

Los primeros cuidados son decisivos. Su piel se puede romper. Riesgo de infecciones. Deciden trasladar urgentemente al bebé en una UVI móvil a otro hospital, imaginamos más preparado para el caso. Su primer viaje. El padre tiene que acompañar al pequeño y la madre sigue en la ignorancia. Todo irá bien por ahí arriba, pensaba. Subida a planta. El bebé no está en la habitación. Me cuentan lo sucedido. Siete horas después de una cesárea, consigo ponerme de pie para ver tras un cristal durante unos minutos a nuestro pequeño antes de que se lo lleven. Separación física. Sin palabras.

¿Maravilloso? Vosotros decís. ¿Inolvidable? Desde luego.

Veintiséis días de idas y venidas al hospital. Nuestro pequeño ingresado. Evolución lenta. Muy lenta. Desconocimiento total de la enfermedad. Hay que empezar a informarse sobre la ICTIOSIS. Enfermedad rara, ¿pero si todo iba bien? Hay que sacar fuerzas de donde no las hay. Todo lo que nos dicen los médicos, nos cuentan, leemos, parece estar en un idioma que desconocemos. No entendemos nada.

Lo que nos preocupa, ¿qué será de nuestro pequeño?

Toda su piel es y será especial, necesitará mucha hidratación, muchas cremas, eso nos dicen. Parece ser que SOLO serán cremitas. Nos animamos. ¡Por fin a casa! En el hospital nos han enseñado sus cuidados. Gracias.

Hay más casos en España. ¡No estamos solos! Existe una Asociación en España con 300 afectados y sus familiares. Ya somos uno más en esa FAMILIA. Un gran apoyo. Fundamental.

Peregrinaje de revisiones mensuales al hospital. Seguimiento con varios especialistas. Aprendemos juntos. Pautas del tratamiento: hidratación, exfoliación, cremas,… SOLO cremas. Toda su piel requiere una hidratación continua de varias veces al día, fundamental para que no se complique nada y pueda tener calidad de vida. Un cuerpo pequeñito, económicamente no nos parece mucho. Podemos. Pero el peque afortunadamente crece, y la factura mensual en la farmacia también. Preocupación y desánimo.

¿Maravilloso? Sí, es maravilloso que papá y mamá hoy tengan trabajo. ¿Mañana?

¿Inolvidable? La cuenta corriente no lo olvida. Su tratamiento son cremas, “cosméticas” nos dicen por todas partes, pero sin ellas no podría vivir. Las cremas son sus pastillas/medicación.

Maravilloso, ¿vivir con la preocupación por el coste in crescendo del tratamiento?

Inolvidable, ¿una pelea continua para que alguien nos escuche y dé soluciones?

El peque crece. Guardería, Colegio. Más preocupaciones. ¿Dónde atenderán de la mejor manera las necesidades físicas de nuestro pequeño? Las pedagógicas quedan en un segundo plano.

Enfermeras en centros públicos, NO en principio, a no ser que sea centro de integración preferente y/o haya casos que especialmente así lo requiera. Crema por la piel y unas gotitas en sus ojos para estar hidratado, parece que no es necesario. No es importante. Hay que contar con la buena voluntad del profesor que toque. Gracias.

Pero, ¿y cuándo no sea así?

A seguir peleando. Maravilloso.

Nacer en una Comunidad Autónoma u otra, facilita o no las cosas en cuestión de Sanidad y Educación. ¿Congruente? Misma enfermedad, trato diferente. Cuestión de competencias, nos dicen. ¿Tenemos que vivir en una burbuja dentro de esta sociedad para proteger a nuestro pequeño? NO en mayúsculas. No queremos.

Desconocimiento, ignorancia, prejuicios de la sociedad que nos ha tocado vivir.

Miradas. Palabras. Reacciones. Daño. Dolor. Mucho.

Hemos podido salvar tres años de infancia, que desde la pura inocencia, no ha sido consciente de ello. Nosotros sí.

Pero se hace mayor. Ve. Escucha. Empiezan las preguntas.

Detrás de la Piel hay Sentimientos.

¡Inolvidable!

¡La Ictiosis en la TV! Hablan de Nuestra enfermedad. Positivo que se nos conozca.

¿Y estamos dentro del apartado de “insólito”? Dentro de lo que cabe no es del todo incorrecto, pues la RAE define Insólito como: raro, extraño, desacostumbrado. Y eso es lo que es la Ictiosis, una enfermedad rara, extraña o poco frecuente; pero vernos al lado de “misterios, fenómenos paranormales, fauna misteriosa, etc.”, no es del todo grato, y entenderéis que se remueva y de un vuelco ese corazón que tenemos.

¿A ver cómo les explicamos a los niños afectados por qué salen en este tipo de programas, cuando en el entorno cercano se lucha por la normalidad, y que es uno más con la piel más sequita?

¿O a esos adolescentes, que ya es difícil pasar esa etapa de por sí, si además se les señala en la TV como algo raro?

Pero, ¿y a esos adultos, que también les duele seguir teniendo que oír, vivir y sentir TODA su vida que son algo extraño?

Olvidable lo visto.

Empatía. Respeto. Hay que ponerse en la Piel de quien lo padece.

Somos muchos los afectados por una enfermedad rara los que intentamos luchar día a día para ser visibles, dejar de ser raros, y poder recibir un trato desde la Normalidad en la sociedad.

Cierto es que para conseguirlo, es fundamental que se conozca la enfermedad con la que nos ha tocado vivir, ahí los medios de comunicación son importantes, pero siempre con miras de Información, Mejora e Investigación.

Investigación, el gran obstáculo de las enfermedades poco frecuentes, y en consecuencia poco “rentables”.

Sería Maravilloso.

¿Quién nos oye? ¿Somos invisibles por ser pocos?

Paradójicamente, la ICTIOSIS es una enfermedad bastante visible, pues afecta al órgano más grande de nuestro cuerpo, la piel.

Menos mal que es MARAVILLOSA su sonrisa, su mirada, sus palabras, sus ocurrencias; e INOLVIDABLE la ternura y el cariño que desprende solo su presencia.

A quien le pueda interesar.

Padres de un niño de cuatro años con Ictiosis.

Madrid, febrero 2017.

Sanfilippo: la lucha contra un alzheimer con cara de niño

Acababa de leer La noche de la Usina, de Eduardo Sacheri, cuando hablé por primera vez con Marta Cienfuegos. Mientras lo hacía, me vino de inmediato a la mente un fragmento de la novela: “Pensar que la gente que uno quiere, la gente que uno necesita es, entre otras cosas, entre otras fragilidades, un corazón que late, cinco litros de sangre que van y vienen, fluidos y neuronas, todo en un equilibrio que se puede romper así de fácil. Tantas cosas tienen que funcionar bien, o muy bien, o más o menos bien, para que siga la vida”. Y desde entonces, cada vez que hablo con ella, recuerdo esas líneas, porque Marta es el ejemplo de lo frágil que es la vida. Aquella primera vez que hablamos me hizo llorar ante la pantalla del ordenador. A mí y a mi mujer, que escuchaba la conversación al lado. Y no porque ella diese pena con su discurso, sino por todo lo contrario, por la valentía, el coraje y la fortaleza que se escondían tras el relato, tras una historia cruel marcada por la enfermedad rara de su hija.

Elena nació aparentemente sana y, como siempre recuerda Marta, durante los primeros años de su vida se desarrolló también con aparente normalidad. Antes de que apareciesen los primeros síntomas de la enfermedad, que en el caso de la pequeña se retrasaron un poco más de lo habitual, sin embargo, ya tenían un diagnóstico, al que llegaron de forma casual: mucopolisacaridosis tipo III (MPS III) o enfermedad de Sanfilippo, que tiene cuatro subtipos (A,B,C y D), según la deficiencia enzimática en la degradación del heparán salfato, una especie de azúcar tóxico que al no ser eliminado acaba acumulándose y provocando la muerte de las células. “No hay forma de describir lo que se siente al recibir el diagnóstico. Es un verdadero tsunami porque de repente tu vida, en un minuto, se cae y se transforma a todos los niveles y ya no vuelve a ser igual nunca más. A partir de entonces tienes que reconstruir una vida que el diagnóstico destruyó, como si hubiese caído una bomba atómica delante de ti”, rememora.

Hablamos de una enfermedad neurodegenerativa provocada por una alteración genética cuyo avance, según explican Mar O’Callaghan y Mercè Pineda, neuropediatras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, empieza entre los dos y los seis años con problemas de aprendizaje de nuevas habilidades o de adquisición de lenguaje. “Al mismo tiempo, hay una regresión con pérdida de habilidades adquiridas motoras, lenguaje, conocimiento, entre otros.En los años sucesivos, van apareciendo problemas de conducta (hiperquinesia, agresividad) y hacia los cinco y ocho años, padece trastorno de sueño y epilepsia. Los niños Sanfilippo acaban teniendo dificultades motoras y para la ingesta por boca. Al llegar a la adolescencia o a los primeros años de su vida adulta se encuentran en estado vegetativo”, explican.

Los niños Sanfilippo no suelen llegar vivos a la edad adulta, víctimas de una especie de alzhéimer infantil y acelerado que acaba en una desconexión completa con el medio, sin reconocer a su entorno ni a sus familiares. “Es una enfermedad cruel e insoportable”, afirma Marta Cienfuegos. Su hija Elena tiene ahora mismo 12 años y su situación “obviamente no es buena”, aunque para la edad que tiene la pequeña todavía está bastante bien, “ya que puede caminar, conecta con el mundo que la rodea, nos identifica, disfruta con muchas cosas. Perdió mucho lenguaje, eso sí, pero aún así está bastante bien para lo que suele ser esta enfermedad”.

Una vida contrarreloj

“La prevalencia de Sanfilippo es difícil de establecer ya que está infradiagnosticada”, afirma Mar O’Callaghan. Se estima que se da entorno a uno de cada 24.000 nacimientos (Países Bajos) o uno de cada 120.000 (Australia) para el tipo IIIA, siendo la frecuencia algo menor en el subtipo B e ínfimas las frecuencias para los tipos IIID y IIIC (por debajo de 1/1.000.000). “En España hay aproximadamente 70 pacientes vivos afectados por la enfermedad de SanFilippo. De ellos la mayoría son del tipo A, seguidos por el B. De MPS IIIC hay algún caso y de MPS IIID solo uno”, contabiliza la neuropediatra.

En el caso de Elena, se trata del subtipo B y lo cruel para su madre, aunque reconoce que la investigación se ha multiplicado “exponencialmente” en los últimos años, es que siendo una enfermedad en el que la causa “se conoce perfectamente, no haya la investigación proporcional y al mismo ritmo que hay en otras enfermedades comunes en las que el mecanismo no está tan claro”. Una circunstancia que se vuelve aún más cruel si cabe cuando una es neumóloga y tiene en el armario decenas de medicamentos para tratar a pacientes con epoc, una dolencia pulmonar de la que “no se conoce el mecanismo de producción con tanto detalle” como sí ocurre en otras enfermedades raras como Sanfilippo. “Es algo más que dolor. Es una injusticia tan grande… No hay palabras. En mi caso particular, siendo médico, tienes que hacerte fuerte para que eso no te afecte en el día a día en tu profesión”, reflexiona.

Tras el diagnóstico, la vida de Marta, como la de tantos otros padres cuyos hijos son víctimas de enfermedades similares, se convirtió en una carrera contrarreloj, en una lucha contra el tiempo y contra unos tiempos, los de la investigación y la industria farmacéutica, que nunca coinciden con los de unos padres que ven a sus hijos avanzar hacia el abismo. “En el momento en el que tomas las riendas de la situación y te recompones, te dices que tienes que luchar porque seguro que en algún sitio del mundo tiene que haber investigación para esto. Y la hay, descubres que la hay, pero es difícil que llegue a los humanos porque es una enfermedad rara que no resulta rentable”, afirma.

Esa realidad, sin embargo, no desalienta a unos padres cuando lo que está en juego es la vida de sus hijos. La prueba es que muchos de ellos dediquen parte de su vida a recaudar fondos para la investigación. En el caso de Marta, la lucha tomó forma de asociación, la Fundación Sanfilippo B , tras conocer de mano de otra asociación española, Stop Sanfilippo, que una multinacional farmacéutica, si se conseguía la financiación, tenía en sus manos la posibilidad de abrir un ensayo de terapia génica para curar el gen alterado. “Eso hizo que decidiéramos no tirar la toalla. Nuestra sorpresa fue la reacción de la gente, que en Asturias nos ayudó un montón, miles de personas recaudando dinero. Así fue como nosotros y otras 15 fundaciones de todo el mundo dimos dinero a esta empresa farmacéutica”, cuenta.

La terapia génica como gran esperanza

Recientemente hablaba con Carlos M. Guevara, responsable de la Plataforma Raras pero no Invisibles. Este biólogo me explicaba que lo que más le sorprende de las familias es su solidaridad, esa lucha diaria sabiendo que posiblemente los avances científicos no llegarán a tiempo para sus familiares. “Ese saber que estás trabajando para el futuro, para otra generación de personas con tu enfermedad, es un acto de generosidad enorme”, me dijo. Y yo no pude dejar de pensar en Marta Cienfuegos, que días antes, en conversación telefónica, me decía: “No sé cuando llegará la cura, pero de lo que estoy completamente segura es de que la va a haber, por eso trabajamos tan duro. Lo que no sé es si esa cura llegará para Elena. Al menos el ensayo llegó y ojalá mi hija forme parte de la cura”.

El ensayo al que se refiere Marta lo comenzó Elena en Estados Unidos, pero tuvo que parar durante seis meses por diversas circunstancias. Un tiempo muy largo en los que la pequeña perdió habilidades a causa de una enfermedad que no se detiene si no haces nada contra ella. Desde hace apenas un mes, ha retomado el tratamiento en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu, una terapia enzimática que, como afirma Mar O’Callaghan, “hoy por hoy no es curativa, ya que lo único que hace es paliar síntomas o enlentecer el curso progresivo de la enfermedad”. Según la neuropediatra el único tratamiento “potencialmente curativo” es la terapia génica en edades precoces de la enfermedad. Actualmente se llevan a cabo dos ensayos en humanos para la enfermedad de Sanfilippo. Uno en EE UU y otro en Francia, que consisten “en la administración de adenovirus portadores del gen no mutado por vía endovenosa en uno de ellos y por vía intracerebral en el otro”.

El de EE UU es el que se está llevando a cabo con los fondos recaudados por decenas de familias en todo el mundo, entre ellas la de Elena. Apenas lleva seis meses, pero los primeros resultados son alentadores, ya que según les han contado los científicos los niños que forman parte del ensayo “toleran bien” el tratamiento y en apenas un mes “la cantidad de azúcar tóxico en la sangre se vio disminuida en unos porcentajes muy altos”. A esos datos se agarran las familias. A ellos y a los resultados vistos en ratones en las pruebas de terapia génica llevadas a cabo en laboratorios: Los ratones vuelven a moverse con habilidad y se revierten los síntomas. Es espectacular la mejoría que tienen. La duda es qué va a pasar en los niños, pero desde luego el preámbulo es muy bueno, por eso los padres estamos esperanzados y como locos buscando la financiación”, afirma antes de reconocer, con lo mucho que cuesta, que “cuanto más pequeños sean los niños y menos síntomas tengan, más fácil será que la terapia revierta la enfermedad”. Y Elena ya tiene 12 años.

El 13 de febrero, en su página de Facebook, la asociación Stop Sanfilippo anunciaba la muerte de Hugo, un niño madrileño de 14 años, la última víctima de esta cruel enfermedad. Unos meses antes, en septiembre, Iker, de 11 años, fallecía en Bilbao. En su nombre, y en el de tantos otros, muchos padres y familiares siguen luchando para encontrar una cura, para que esta lista de nombres deje de ampliarse. Marta se agarra al mensaje optimista que siempre pregona, consciente de que seguramente, sin la Sanfilippo de por medio, “no habría disfrutado estos años con Elena de la misma forma y con la misma intensidad”. Un mensaje que no escapa del realismo de su día a día: “Sufro como todo ser humano y tengo mis días bajos y difíciles, pero centrarse en el presente y en las cosas buenas es una forma terapéutica de conseguir llevar esto”. Al final, como ella misma dice, “siempre hay muchas cosas por las que disfrutar”. También por las que seguir luchando y peleando. Ninguna tan grande como la vida de un hijo.

El I+D+I de las enfermedades raras: investigación, diagnóstico e inclusión

Lucía tenía sólo ocho años cuando le diagnosticaron ataxia, una de las denominadas enfermedades raras (ER). Cuando el médico informó a sus padres sobre la enfermedad y la evolución que tendría en los próximos años, la pequeña ya llevaba casi seis años entrando y saliendo de la consulta de diferentes especialistas, buscando una explicación a una serie de trastornos que habían comenzado en el mismo momento que empezó a dar sus primeros pasos.

Lucía es una de los tres millones de personas que en nuestro país padecen una ER. Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, pacientes, familiares, investigadores y asociaciones, piden un incremento de los recursos destinados al estudio de estas patologías, que rebajen los tiempos de su diagnóstico que, en la actualidad, ronda los cinco años y, también, conseguir un mayor apoyo social.

Según indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se consideran tales, aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Además, las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, FEDER afirma que “el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y muchas se caracterizan porque se inician de manera precoz en la vida del paciente, presentando dolores crónicos, desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual, y discapacidad en la autonomía”. Asimismo, prosigue FEDER, “en aproximadamente la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muerte antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años, y el 12% entre los 5 y 15 años”.

Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador del Consejos Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Centro de Investigaciones Biológicas, señala que “los dos principales inconvenientes a los que se enfrentan las personas que padecen una ER son: la dificultad en su diagnóstico y que una vez diagnosticada, el problema se transforma en otro más grave, la inexistencia de tratamientos eficaces que actúen contra la enfermedad, lo que lleva a estos enfermos y a su familiares a encontrarse en una situación de dependencia”.

Foto cedida por FEDER.
Foto cedida por FEDER.

Unos problemas, los de diagnóstico y tratamiento de las ER, que se extienden tanto a los investigadores como al personal asistencial que trabajan en su estudio e investigación. Según Rodríguez de Córdoba, “para los médicos es un reto poder diagnosticar de forma rápida la enfermedad a la que se están enfrentando, pero es una tarea muy compleja, puesto que los síntomas de este tipo de enfermedades suelen ser similares a los que están presentes en enfermedades más comunes”. Además, comenta Rodríguez de Córdoba que, “frecuentemente, la enfermedad rara no “da la cara” hasta que no se han probado tratamientos para enfermedades más frecuentes y no se han obtenido buenos resultados”.

Una opinión que coincide con la manifestada por Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), quien destaca que “la baja frecuencia y la falta de conocimientos específicos de los médicos e investigadores repercuten en el diagnóstico precoz de los afectados. El tiempo medio que tarda el Sistema Nacional de Salud (SNS) en llegar al diagnóstico de una ER es aproximadamente de cinco años. La ausencia de un Plan Nacional de Medicina Genómica (o de precisión o de Medicina Personalizada) y la ausencia de Centros de Medicina Genómica bien dotados de infraestructuras de diagnóstico y personal, son en parte responsables de este retraso”. Una situación a la que según, Lapunzina, se une la escasez de recursos en la investigación de las enfermedades raras y en la formación de profesionales. Por este motivo, Lapunzina reivindica que “es necesario poner en marcha una atención al paciente con un enfoque multidisciplinar y sociosanitario. Las instituciones deben coordinarse entre ellas para mejorar la atención de las enfermedades raras”.

En los Presupuestos Generales del Estado de 2016, desaparecieron las partidas destinadas al Fondo de Cohesión Sanitaria, un fondo creado en 2001, que sirvió durante años para financiar los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales enfocados, entre otros, al tratamiento y seguimiento de algunas enfermedades poco frecuentes.

Recientemente, FEDER presentó de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y al Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A la falta de inversiones para el tratamiento y seguimiento de las ER, se suma el hecho de que España era hasta hace escasos meses el único país de la UE que no había reconocido y establecido una especialización en Genética Clínica. Una circunstancia que ha supuesto un retraso en el avance en el diagnóstico de las enfermedades raras. “No obstante, a pesar de este retraso histórico y único de nuestro país en esta materia, muchos de los grandes hospitales de referencia que forman parte de los Institutos de Investigación Sanitaria, cuentan con profesionales, bien formados y acreditados en el extranjero o bien especialistas de otras áreas con amplia experiencia acumulada en genética”, declara Lapunzina.

Por su parte, Antonio Yusta Izquierdo, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Guadalajara y miembro del equipo interdisciplinar de la entidad Convives con Espasticidad (un trastorno que está presente en todas las ER que produzcan una lesión en la llamada vía piramidal), sostiene que “lo más importante para dar impulso en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades raras, es potenciar la investigación para que se puedan detectar, incluso antes del nacimiento. Con la investigación genética y molecular se podrán encontrar tratamiento específicos para cada una de las enfermedades”.

Además, las personas que padecen ER no se enfrentan solo a la falta de tratamientos sino también al aislamiento social que supone padecer este tipo de enfermedades. Yusta Izquierdo apunta que “los pacientes y sus familias sienten una gran impotencia y soledad. Esta impotencia también se traslada a los médicos que cuidan a estos pacientes, por la incapacidad, en muchas ocasiones, de parar la evolución de la enfermedad. Sin embargo, aunque no hay cura, sí que se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familias”. Y advierte que, “más que aislamiento social, lo que se produce es una falta de inclusión social. Es fundamental buscar mecanismos para que los cuidadores principales puedan tener periodos de “descanso” para ellos, con apoyo de instituciones públicas donde se puedan tratar específicamente los síntomas de estas personas, con una estructura similar a la de los hospitales de día”.

Un apoyo para las personas con ER y sus familiares que pasa, como afirma FEDER, por “fomentar el movimiento asociativo, poner en contacto a los pacientes y familiares con otras personas en la misma situación y brindar un apoyo continuo que haga que se sientan arropados en todo momento”

Mosquitos contra el dengue: el experimento de Indonesia

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Otra forma de lucha contra los ‘chupasangre’

“Se ruega no sustraer, mover, ni abrir”, dice en las docenas de cubos blancos que Sularto y sus compañeras Rindhi y Nida meten en sus bolsos bandolera antes de montar en las motos. Los tres colaboradores del proyecto Eliminate Dengue se dirigen a Kricak, un barrio del noroeste de la ciudad indonesia de Yogyakarta.

Estos sencillos recipientes de plástico contienen una de las armas más modernas contra el dengue. Si el experimento sale bien, habrá vía libre para aplicar a escala mundial un método totalmente nuevo contra las enfermedades transmitidas por los mosquitos. El elemento más importante son los propios insectos, cientos de miles de mosquitos criados dentro de los cubos.

El dengue rara vez acaba siendo mortal, pero su propagación explosiva ha hecho que la enfermedad se convierta en un problema mundial. Unos 390 millones de personas la contraen cada año, 30 veces más que hace medio siglo. Mientras que antes de la década de 1970 solo se conocían epidemias severas de dengue en nueve países, actualmente la fiebre está presente en casi 130. El crecimiento de las metrópolis y el tráfico mundial de viajeros y mercancías ofrecen las condiciones idóneas para el virus, o, más concretamente, para su vector transmisor, el mosquito tigre Aedes aegypti.

Los mosquitos tigre utilizan como ponedero cualquier charco pequeño, cualquier lata de bebida abandonada o cualquier plato de los que se ponen debajo de las macetas. Llegan a otros países en los neumáticos viejos de los camiones y viajan alrededor del mundo en los contenedores de los barcos. Mientras que la especie Aedes aegypti se da sobre todo en las regiones tropicales y subtropicales, su pariente, el mosquito tigre asiático Aedes albopictus, no deja de proliferar en Europa. Debido al cambio climático, extensas zonas de Europa podrían ser colonizadas por estos mosquitos transmisores del dengue y el zika, entre otras enfermedades. Los científicos piensan que, entre 2030 y 2050, en el oeste de Alemania, los países del Benelux y el sur de Inglaterra se darán las condiciones perfectas para la existencia de la especie Aedes albopictus.

Unos 390 millones de personas contraen el dengue cada año, 30 veces más que hace medio siglo

En Yogyakarta quieren frenar el avance de los insectos por medio de la bacteria Wolbachia, un organismo unicelular descubierto en la década de 1920 por unos investigadores estadounidenses. Al principio, estos creyeron que habían dado con un nuevo agente patógeno; sin embargo, el organismo parecía inofensivo. Por lo que se sabe actualmente, las distintas cepas de Wolbachia están presentes en el 60% de las especies de insectos.

En principio, la infección no es nociva para los mosquitos, pero tiene una característica distintiva: la bacteria Wolbachia interfiere en la reproducción de sus anfitriones. El microbio se puede transmitir a través de los óvulos, pero no de los espermatozoides de los insectos a los que ha invadido. Así, la descendencia de una hembra portadora de la bacteria estará igualmente infectada. Si un macho con Wolbachia se aparea con una hembra no infectada, la bacteria no se transmitirá, pero los huevos no podrán desarrollarse, porque una célula no portadora es incompatible con una portadora.

Esto pone coto en cierta medida a la reproducción de los mosquitos —si bien solamente al principio—, pero el golpe de gracia lo da la transmisión de la bacteria a las siguientes generaciones, ya que es la manera a través de la cual poblaciones enteras de insectos resultan afectadas con la máxima eficacia.

Además, de este modo se difunde también una característica de la mucha importancia para los seres humanos. En 2008, los investigadores británicos descubrieron que la Wolbachia hace a las moscas de la fruta resistentes a los virus de la fiebre amarilla, el zika y el dengue. La pregunta es si esta bacteria podría impedir también la transmisión del virus del dengue en los seres humanos. En la naturaleza, el organismo no invade a los mosquitos tigre de la especie Aedes aegypti. Sin embargo, después de miles de intentos, el biólogo australiano Scott O’Neill logró criar mosquitos infectados por la bacteria. En ellos, la multiplicación del virus del dengue es insignificante. Basta con un pequeño número de mosquitos con Wolbachia para que, en pocos meses, esta cualidad se haya extendido a toda una población.

Basta con un pequeño número de mosquitos con Wolbachia para que, en pocos meses, esta cualidad se haya extendido a toda una población

Esto es lo que planean en Yogyakarta. La ONG Eliminate Dengue trabaja también en Brasil, Vietnam, Colombia y Australia, pero la ciudad universitaria indonesia, con sus tres millones de habitantes, es perfecta para poner a prueba por primera vez a gran escala el método de la Wolbachia. Hace calor todo el año y llueve regularmente incluso en la estación seca, así que el clima es el idóneo para los mosquitos tigres. Indonesia ocupa el segundo puesto entre los países más afectados por el dengue por detrás de Brasil.

Durante seis meses, los investigadores sueltan mosquitos con Wolbachia, mientras que el resto de la ciudad sirve de término de comparación con el fin de que el experimento se desarrolle con el máximo control. Las autoridades sanitarias vigilan el desarrollo de las infecciones por dengue a lo largo de dos años. Los directores del proyecto esperan que se produzca un retroceso de al menos el 50%.

Rindhi golpea con los nudillos en una persiana bajada. Saluda, anuncia que ella y sus compañeros pertenecen al proyecto Eliminate Dengue y pregunta si hay alguien en casa. El barrio de Kricak está formado por un dédalo de minúsculos callejones que se extiende más allá de donde alcanza la vista. Con una imagen de satélite en la mano, los tres colaboradores tienen que preguntar continuamente por la dirección para poder repartir sus cubos blancos. En cada cuadrícula de 50 por 50 metros, una familia del barrio se ha prestado a tener un cubo en casa.

Para que el método de la Wolbachia funcione, lo fundamental no es la cantidad de mosquitos que viven en la ciudad, sino que la mayoría sean portadores de la bacteria. Gracias a anteriores estudios, los organizadores saben que, en un plazo de entre seis y 12 meses desde que se empieza a liberar insectos, el porcentaje de la población infectado con Wolbachia alcanza al menos el 80% y que permanece estable a ese nivel.

Cuando uno de los habitantes de la casa se asoma, Rindhi y su compañera Nida preparan el cubo con un litro de agua en el que meten una tira de papel de color naranja con entre 60 y 80 huevos de mosquito infectados con la bacteria y una pastilla y media de comida para peces que servirá de alimento a las larvas. Al cabo de nueve o 10 días, los mosquitos saldrán del huevo.

Una vez que los insectos han encontrado una casa en la que pueden picar a la gente y poner sus huevos, se quedan allí, se esconden y, a lo sumo, hacen visitas a los vecinos de al lado si las viviendas están cerca una de la otra. Vuelan casi sin hacer ruido, más o menos a un metro del suelo, y su picadura apenas duele. Buscan a sus víctimas durante al día guiándose por el olor del sudor y el aliento. Una sola hembra es capaz de picar hasta a ocho personas seguidas para tomar su ración de sangre. Así es como propagan los agentes patógenos.

Indonesia ocupa el segundo puesto entre los países más afectados por el dengue por detrás de Brasil

El dengue es una enfermedad sumamente molesta, conocida también como “fiebre quebrantahuesos”. Es verdad que el desarrollo de la infección puede ser tan leve como un resfriado fuerte, pero, la mayoría de las veces, los pacientes se ven obligados a guardar cama durante días con agudos dolores de cabeza y en las extremidades, debilidad y fiebre alta. Cuando la fiebre ha bajado y el enfermo se encuentra en vías de recuperación, pueden presentarse complicaciones perniciosas. Entonces aparecen hemorragias internas, se puede producir un colapso circulatorio y el paciente puede entrar en estado de shock. Se calcula que el dengue resulta mortal aproximadamente en el 1% de los casos. Entre los niños, la frecuencia es desproporcionada.

“El dengue es una enfermedad que desata el pánico entre la población”, afirma Adi Utarini, profesora de la Universidad Gadjah Mada de Yogyakarta. “Cuando aparece un caso en el vecindario o en la familia, a la gente le entra un miedo tremendo, porque la probabilidad de que ellos sean los siguientes es alta”. El Gobierno hace continuos llamamientos a evitar los nidos. “Pero es muy difícil hacerlo con la regularidad y el cuidado suficientes. Además, pueden estar muy escondidos”, opina Utarini.

Sanniwati Sukamto cuenta que cada día lo limpiaba todo a fondo —el baño y la cocina— para eliminar cualquier gota de agua que hubiese quedado, cuando el equipo de Eliminate Dengue, que estaba haciendo su recorrido, llegó a su casa. Su hija mayor, Natalia, de 11 años, pasó la enfermedad hace seis meses y estuvo tres días en el hospital. “Seguro que se contagió en el colegio”, se queja Sukamto. “Pasé muchísimo miedo. Mi hija no tenía ni pizca de fuerza”. No dudó un momento en permitir que le dejasen el cubo. “Es algo bueno, no solo para nuestra familia, sino también para todo el barrio”, declara, y nos da espontáneamente una charla sobre la Wolbachia y los mosquitos tigre. “Nos lo explicaron todo”, concluye satisfecha.

Como es lógico, los indonesios también preguntan por la seguridad. Quieren saber si los mosquitos con Wolbachia pueden mutar en alguna especie de monstruos o si están siendo utilizados como conejillos de Indias. El método ya se ha sometido a evaluaciones de riesgo independientes, con la conclusión de que la liberación de mosquitos con Wolbachia solo entraña riesgos mínimos.

Una sola hembra es capaz de picar hasta a ocho personas seguidas para tomar su ración de sangre

A pesar de todo, los científicos critican que nadie sabe con exactitud cómo se comporta la bacteria cuando está en el organismo de un mosquito. Por lo menos, la tasa de mutación de estos microbios es extremadamente baja, de manera que su genoma casi no cambia. “Incluso si mutasen, ¿qué efectos negativos podría tener?”, se pregunta Scott O’Neill. “A lo mejor que ya no podrían mantener a raya a los virus. Eso es lo peor que se me ocurre”. Otros expertos piensan que el mayor peligro es que se proclamen con precipitación los buenos resultados del procedimiento y se descuiden otras medidas de protección.

Por eso, en su recorrido por Kricak, Sularto, Rindhi y Nida advierten a los habitantes del barrio que deben seguir quitando sin falta el agua de los sitios donde anidan los mosquitos y protegiéndose contra las picaduras. Pero la gente presta apoyo al proyecto con mucho optimismo; quizá, incluso, con demasiado entusiasmo. El equipo se prepara, porque puede que las cosas no sean siempre así. Por ejemplo, si aparecen nuevos casos de dengue, la colaboración podría venirse abajo. “Lo que estamos haciendo es investigación. No sabemos cuál será el resultado del estudio”, advierte la especialista Bekti Andari. “Podría ser un fracaso”.

En Sudamérica hay dos grandes ciudades que no quieren esperar hasta que las conclusiones sean firmes. La demostración de que, al menos en las pruebas de laboratorio, los mosquitos portadores de la bacteria Wolbachia ya no propagan el virus del zika ha convertido a este método en una de las pocas esperanzas contra la enfermedad. Por eso, para principios de 2017 está previsto llevar mosquitos con Wolbachia a la brasileña Río de Janeiro y a Medellín, en Colombia, y soltarlos en una zona en la que viven cinco millones de personas aunque la eficacia del método todavía no esté definitivamente probada, ni tampoco su inocuidad.

Esta operación ya no tiene como fin la investigación, sino que es una medida que se toma por motivos políticos. Las imágenes de los bebés con la cabeza demasiado pequeña —supuestamente a consecuencia de la infección de zika— han dado la vuelta al mundo, y sobre las autoridades pesa la presión para que hagan algo contra el virus. Es posible que se esté poniendo en juego la salud de millones de personas, pero también que se esté allanando el camino hacia la victoria definitiva sobre el dengue y el zika.

Cuando mamá quiere abortar, pero papá no

Una mujer de 24 años y su expareja han iniciado una batalla a contrarreloj ante la justicia uruguaya por un aborto. Una jueza recibió la semana pasada un recurso de amparo de un hombre que pedía suspender el proceso para abortar de su excompañera, embarazada de 10 semanas, dos menos de las 12 máximas legales para interrumpir la gestación. La jueza aceptó la petición y detuvo el trámite del aborto, una polémica decisión que divide al país.

En un fallo sin precedentes, la magistrada Pura Concepción Book, de la ciudad occidental de Mercedes, detuvo el proceso para abortar en los servicios de salud con argumentos como la protección infantil derivada de los tratados internacionales, la Constitución uruguaya y los derechos del padre. También argumentó que no se habían respetado los términos de la ley de despenalización del aborto votada en el 2012.

Junto con Cuba y Puerto Rico, Uruguay es el único país latinoamericano que autoriza la interrupción del embarazo. Pero las mujeres deben seguir antes varios trámites: notificar su decisión al médico, asistir a una reunión con una comisión interdisciplinaria que debe informarla sobre las consecuencias del aborto y esperar un plazo de reflexión de cinco días. Al término de esos pasos, el aborto está autorizado si es la voluntad de la mujer. La implicada asegura no tener ningún vínculo afectivo ni de pareja estable con el demandante, pero éste ha prometido hacerse cargo del niño que nacería de un proceso que tiene en vilo a Uruguay.

El abogado de la joven ha recurrido la decisión ante un tribunal de apelaciones y asegura que tiene todos los documentos en regla que demuestran la legalidad del proceso llevado a cabo por su defendida. La Coordinadora del Aborto Legal de Uruguay ha denunciado en un comunicado un fallo judicial que considera aberrante. Según la ley, la decisión del aborto solo corresponde a la mujer y no al progenitor, a lo que se suma el hecho de que en este caso se trata de una pareja ocasional. De acuerdo con la institución, hasta que una persona no ha vivido 24 horas naturales la ley no considera que el progenitor ejerza la patria potestad.

La organización asegura que el derecho uruguayo no contempla al no nacido como un sujeto de derecho y, por lo tanto, no se aplican los tratados de protección de la infancia. Pero la Asociación de Magistrados de Uruguay ha apoyado a la jueza y ha advertido contra las críticas que está recibiendo: “Toda acusación o queja formulada contra un juez por su actuación se tramitará según el procedimiento pertinente”, aseguraron en un comunicado.

El Colegio de Abogados también advirtió contra cualquier intervención del Ministerio de Salud para autorizar el aborto y asegura que el fallo debe ser cumplido. En medio de la batalla judicial, los plazos corren y son desfavorables a la mujer que quiere abortar. Embarazada de unas 10 semanas, los abogados del demandante agotaron hasta el último momento para responder el recurso. Ahora se abre otro lapso de tiempo para que el tribunal de apelaciones lo resuelva. Los jueces pueden tomarse varias semanas, lo que obligaría a la mujer a proseguir con un embarazo no deseado por encontrarse fuera de las 12 semanas legales. Todo depende de que la corte decida darle prioridad al caso.

La cuestión se mide en días, con los abogados de la mujer asegurando que el límite sería entre el 8 y 9 de marzo y la otra parte, apoyada por el fallo de la jueza, señalando que la fecha de las 12 semanas es el 3 de marzo. Pase lo que pase, el hombre que presentó el recurso de amparo seguirá con otro proceso ante la Corte Constitucional para que cambie la legislación y contemple los derechos del genitor desde la concepción.