Los padres de Nadia anuncian que devolverán el dinero a quien se lo pida

Los padres de la niña Nadia Nerea, que recaudaron 150.000 euros en cuatro días con un relato falso sobre métodos de curación de su hija enferma, han anunciado este sábado que devolverán el dinero a todos los donantes que se lo pidan. La familia generó una oleada de solidaridad con una historia ficticia que incluía viajes a cuevas de Afganistán en busca de científicos y supuestas operaciones en Houston (Estados Unidos).

El padre, Fernando Blanco Botana, tiene antecedentes policiales vinculados a investigaciones por presuntas estafas y, aunque sostiene que a él le diagnosticaron un cáncer terminal de páncreas e hígado hace casi tres años en la clínica Teknon de Barcelona, allí no consta como paciente, como desveló ayer EL PAÍS.

“Aunque pareciera de película todo lo que llegué a hacer y conseguir fue realidad”, insiste el padre de la niña

En un texto publicado en la cuenta de Facebook de la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y las Enfermedades Raras, el padre de la niña se aferra sin pruebas a su relato de viajes por medio mundo, desde Rusia a India pasando por Guatemala, en busca de supuestos especialistas, pese a las pruebas de que estos no existen. “Aunque pareciera de película todo lo que llegué a hacer y conseguir fue realidad”, insiste.

“Ahora lo tendré mucho más difícil para conseguir investigadores que accedan a realizar investigaciones para Nadia y probarlas en ella aunque estén prohibidas, pues varios así ya nos lo comunicaron. Esto me ha enseñado que partir de ahora pediré cualquier papel sobre lo que se le realice a mi hija y aunque esto vaya en contra de ella, todo lo iré relatando en su página”, sostiene.

Los padres han logrado gracias a la enfermedad de su hija, de 11 años, recaudar cientos de miles de euros desde 2008 para supuestas operaciones en Houston que habrían consistido en “manipulaciones genéticas prohibidas en España” a través de “tres agujeros en la nuca”. No hay ninguna prueba de que esas cirugías hayan existido. La enfermedad de la niña, la tricotiodistrofia, es de origen genético y no tiene cura, aunque se traten los síntomas. Su pronóstico no es de muerte inminente, como llevan anunciando los padres desde 2008 en campañas de captación de fondos.

El diario El Mundo publica este sábado el justificante de una supuesta transferencia de 30.000 euros de la asociación a un médico, con el concepto “pago a cuenta cirujano”. El documento tiene fecha de diciembre de 2012, cuando con otra campaña recaudaron otros 50.000 euros, según informó entonces el mismo periódico. Una simple búsqueda en Google muestra que las dos cuentas que aparecen en ese papel, tanto la de origen como la de destino, pertenecen a la asociación creada por los padres. Es una autotransferencia.

La familia asegura que el padre está ingresado pero no sabe en qué hospital

Juan Garau, hermano de la madre de Nadia, ha afirmado esta mañana en conversación telefónica con EL PAÍS que está convencido de que su hermana y su cuñado van a poder explicar el destino de todo el dinero recaudado hasta ahora. “Todo es para el tratamiento de la niña”, afirma.

Garau añade que toda la familia está volcada con la pequeña, hasta el punto de que tanto él como los otros cuatro hermanos de Marga Garau les han entregado dinero para contribuir a los cuidados médicos de la menor. “Hace unos días les ingresé más de 4.000 euros que tenía ahorrados. No gasto nada en mí, en cuanto tengo algo es para ella”, asegura.

Garau dice no tener duda de que las operaciones en el extranjero se han llevado a cabo, pero admite que ni él ni sus hermanos han acompañado nunca a Nadia y a sus padres. Asegura asimismo que el dinero que recaudan para la asociación solo lo manejan los padres de la niña.

“Lo estamos pasando muy mal todos. Solo queremos que esto se aclare lo antes posible”, afirma. “Si se hubieran quedado el dinero tendrían propiedades o un determinado nivel de vida. Son trabajadores. No hay nada de todo eso”, añade.

“Mi cuñado está ingresado en el hospital”, asegura Garau, según información que le ha dado su hermana. No sabe cuál, pero cree que alguno cercano a la residencia de los padres de Nadia, que viven desde hace tres años en un pueblo del Alt Urgell (Lleida) cercano a Organyà. Añade que preguntó al no haber sabido nada de ellos en varios días.

El padre de Nadia ha colgado en la cuenta de Facebook de la asociación varios documentos relativos al estado de salud de la niña. Uno de ellos es la certificación, expedida en Baleares, de que tiene reconocido un grado de discapacidad del 75%. La niña, que está en sexto de primaria, cuenta con un auxiliar de educación especial que la acompaña todas las horas que permanece en la escuela, según explica el director del colegio de Organyà.

Ninguna información hasta ahora ha puesto en duda la enfermedad de la niña. Sin embargo, el padre ha publicado en Facebook un amplio informe médico que detalla que padece tricotiodistrofia.

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“La pérdida de la biodiversidad es un proceso silencioso”

Braulio Ferreira de Souza trabaja desde 2012 como secretario ejecutivo del Convenio de Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica. Este brasileño, nacido en 1953, es doctor en zoología por la Universidad de Edimburgo y ocupó varios cargos en la administración de su país. Uno de ellos fue el de secretario de diversidad biológica y bosques del Ministerio del Medioambiente. Ferreira de Souza recibe a EL PAÍS en su oficina ubicada en Montreal.

Pregunta. ¿Cuáles serán los temas principales de la próxima Conferencia de las Partes (COP) de su organismo, que se empieza mañana en Cancún?

Respuesta. Trataremos asuntos muy concretos, como el tema de las especies exóticas invasoras, y también hablaremos de restauración de bosques y otros ecosistemas degradados; hay más de mil millones de hectáreas en el mundo, y no contribuyen en la economía ni en el equilibrio ambiental. Vamos a discutir las interconexiones entre salud humana y biodiversidad, así como la biodiversidad marina, ya que tiene una atención creciente por su gravedad. Ahora bien, el punto central de la COP será la integración del tema de la biodiversidad en los sectores económicos, que son usuarios de esa biodiversidad, pero también impactan en ella. Tendremos por ejemplo un foro de negocios y biodiversidad con jefes de empresas, técnicos y gobiernos locales. Además, daremos seguimiento al Protocolo de Cartagena sobre seguridad de la biotecnología y, de igual modo, al Protocolo de Nagoya sobre recursos genéticos.

P. ¿Qué está haciendo su institución para que la protección de la biodiversidad se convierta en un recurso más para las empresas y no la perciban como un obstáculo?

Nos preocupan las declaraciones de Trump como candidato. Si Estados Unidos boicotea los planes, esto tendrá un impacto importante en la biodiversidad

R. Las empresas son los principales usuarios de la biodiversidad. El papel de los gobiernos es importante porque ellos establecen las reglas. Aunque quienes implementan esto son las empresas. Tenemos años involucrando a las compañías en el convenio. Desde 2006, en la COP 8 en Curitiba, empezamos a discutir claramente el tema del sector empresarial. Estamos ampliando las temáticas y logrando más apoyo de los gobiernos para incluir a las empresas. En 2011, lanzamos en Tokio la plataforma de biodiversidad y negocios. Hasta el momento tenemos 21 países que cuentan con una iniciativa de biodiversidad y negocios. La responsabilidad para asegurar la conservación de la biodiversidad y su uso de forma sostenible no es sólo de los gobiernos sino de todos. De los ciudadanos, por ejemplo, en cuanto a consumo, y mucho tienen que ver las empresas. Las compañías deben comprender bien lo que implica la biodiversidad. La pérdida de la biodiversidad es un proceso silencioso, no es como el cambio climático que es visible. La mayoría de las personas viven en ciudades, así que están muy lejos de la biodiversidad, y no lo viven igual que la gente en zonas rurales. Por eso es importante un proceso de comunicación sobre las temáticas ambientales. Todos tenemos que participar. Vemos que hay problemas de tala y de sobrepesca. ¿Por qué? Porque hay consumo. Debemos promover una producción sostenible con un consumo sostenible.

P. ¿Cómo se puede lograr que los países cumplan con lo acordado en los distintos acuerdos?

Las causas de la pérdida de la biodiversidad vienen de muchas esferas: pesca, transporte, energía, comercio, desechos

R. Es un asunto delicado . Es fácil firmar pero otra cosa es implementar. En el convenio de biodiversidad tenemos algunas reglas claras. Por ejemplo, el artículo 6 establece que si un gobierno ratifica el compromiso de hacer parte del convenio, tiene que realizar planes nacionales de conservación y uso sostenible de la biodiversidad. Debe incorporar esto en todos sus planes para tener efectividad a nivel nacional. Tenemos un instrumento que es la Estrategia nacional y los planes de acciones nacionales de biodiversidad. Es un compromiso legal de los países. También tienen un compromiso legal de informar al convenio al menos cada cuatro años sobre las acciones que toman para implementar los compromisos. No tenemos una policía internacional, así que es un trabajo de convencimiento, apoyo técnico y ayuda financiera. Cada cuatro años los países en desarrollo reciben cerca de 2.000 millones de dólares. No es un monto sumamente elevado, pero es importante. Todos los países, desarrollados y en desarrollo, tienen dificultades para cumplir con puntos del acuerdo. Los temas ambientales han sido tratados tradicionalmente como un tema sectorial, encomendándolos a los ministerios de Medio Ambiente. Otros sectores han pensado que ellos no tienen responsabilidad. Pero este es un modelo que no permite resolver los problemas. Las causas de la pérdida de la biodiversidad vienen de muchas esferas: pesca, transporte, energía, comercio, desechos. Por eso seguiremos subrayando en Cancún que el tema medioambiental debe recibir la misma atención que los demás. Lo que se necesita es una reforma en los sistemas de gobernanza, buscar que la protección a la biodiversidad sea tomada en cuenta por todos los sectores.

P. ¿Puede usted comentar ejemplos de buenas prácticas en áreas protegidas?

R. Es uno de los mecanismos más eficientes de conservación, aunque no es suficiente declarar un área. Es necesario implementarla y se necesitan varias medidas. La tradición de áreas protegidas era que las declaraban los gobiernos, pero ha quedado demostrado que no es la mejor práctica porque no involucra a las comunidades locales y ha creado conflictos. Las comunidades tienen cosas para ofrecer, han convivido con la vida silvestre y tienen derechos para asegurar su acceso a estos recursos. La tendencia ahora es crear sistemas de gobernanza inclusivos y reconocer derechos. Por ejemplo, aquí en Quebec hay experiencias de áreas protegidas en el norte. Se piensa en cómo desarrollarlas y se involucra a los grupos indígenas desde las primeras consultas para decidir cómo se manejarán estas áreas y el acceso a caza, pesca y aspectos relacionados con sus creencias espirituales. La prioridad laboral es también para ellos, así que funciona bien. En Australia se creó una categoría especial llamada “áreas protegidas indígenas”, un trabajo entre gobiernos y grupos autóctonos. En Brasil existe la categoría “área de reserva extractivista”. Se creó por ley a partir de los esfuerzos de Chico Mendes. Son áreas de uso sostenible, mezclan conservación con uso exclusivo para las comunidades. Tenemos cerca de 100 áreas en Brasil. Sin embargo, en África y Asia está presente sobre todo el modelo tradicional de preservación y exclusión de la gente, que ha provocado muchos conflictos con las comunidades. Una consecuencia es la caza furtiva porque no tienen ya los derechos para cazar como lo han hecho tradicionalmente.

P. ¿Y cuál es su postura sobre las áreas privadas de conservación?

R. Hay varias experiencias en todo el mundo, pero cada país tiene una forma distinta de tratar esto. En muchos países los gobiernos no reconocen estas áreas privadas como una contribución a la conservación de la biodiversidad. Ese es un problema. Creo que deberían reconocerlo. En Brasil, el sistema oficial de áreas protegidas reconoce una categoría específica de reservas privadas de áreas de protección. Pero el dueño del área debe hacer la propuesta al gobierno para prevenir varias situaciones. Por ejemplo, evitar que personas que no estén ayudando a conservar afirmen que lo hacen. En mi país, al momento de registrar un área, debe manifestarse que será a perpetuidad y debe quedar establecido en los registros de tierras. En los Países Bajos se ha creado un sistema privado de certificación, con reglas claras y un consejo. Estamos de acuerdo, aunque en el asunto de la privatización de la naturaleza, un punto fundamental es cómo respetar los derechos de las comunidades. Sin embargo, esto depende de las reglas de cada país.

La tradición de áreas protegidas era que las declaraban los gobiernos, pero ha quedado demostrado que no es la mejor práctica porque no involucra a las comunidades locales

P. Recibimos con frecuencia noticias sobre especies que han desaparecido. ¿Qué ejemplos positivos puede usted comentar?

R. Desgraciadamente, los factores que favorecen la pérdida de biodiversidad siguen teniendo fuerza: la contaminación, la dispersión de especies invasoras, el consumo y producción no sostenibles y los cambios climáticos. Pero, al mismo tiempo, tenemos una buena cantidad de noticias alentadoras, aunque no están a la misma escala que las negativas. Los países han cambiado su marco legal; tienen un marco fuerte para proteger la biodiversidad. En las últimas dos décadas aumentamos en más del 100% la extensión de las áreas protegidas. Cerca del 15% de los ecosistemas terrestres ya son áreas protegidas. Eso no quiere decir necesariamente que estén todas bien manejadas. Hay que mejorar. Alrededor del 10% de los ecosistemas marinos ya están protegidos, y está creciendo. El trabajo de evaluación de especies amenazadas también ha aumentado mucho en los países. Hay mecanismos, como lo son las listas de especies en riesgo y programas para especies específicas. Hay especies que se están recuperando. Tomemos el ejemplo de las ballenas, después de que en los años ochenta se pusiera en marcha la moratoria contra su caza. Las aves también tenían muchos problemas por pesticidas, sobre todo las carnívoras, y el halcón peregrino y el águila real se están recuperando. Tenemos que reconocer que continúan las amenazas para la preservación de la biodiversidad, pero hemos demostrado que muchos esfuerzos de conservación son efectivos.

P. ¿Qué medidas específicas se pueden aplicar para combatir el problema de los plásticos acumulados en los océanos?

Debemos pensar más sobre el destino de la basura que muchas veces llega a los océanos. Debe existir un esfuerzo de los gobiernos, de las industrias y también de los consumidores

R. Es un asunto sumamente preocupante. El convenio organizó una conferencia en Baltimore (EE UU) hace casi dos años sobre el tema y lo seguiremos discutiendo en Cancún. Tenemos ya un borrador para una serie de medidas prácticas que ayuden a combatirlo. Hay que modificar hábitos de consumo. Recuerdo que antes en un supermercado a uno le daban bolsas de papel que son biodegradables. Ahora los plásticos son más baratos y es un problema. También debe ser una cuestión de incentivos. Algunos gobiernos locales han creado medidas para aumentar el precio de los plásticos, y existen iniciativas tecnológicas como plásticos biodegradables, que son más costosos, pero hay que considerarlo. Debemos pensar más sobre el destino de la basura que muchas veces llega a los océanos. Debe existir un esfuerzo de los gobiernos, de las industrias y también de los consumidores.

P. ¿Y retirar los plásticos que ya flotan en el mar?

R. Se hace a una escala pequeña, porque por ejemplo en el Pacífico el volumen es inmenso y retirar ese plástico tiene un costo muy alto, aunque no hacer nada también es costoso. Debemos utilizar otras tecnologías. Los animales consumen el plástico porque creen que es alimento. Hay investigaciones recientes donde se identificó que algunos plásticos liberan productos químicos que atraen a las aves. Esto se podría cambiar con tecnología. Es un asunto que va más allá de los recipientes de plástico. También están los microplásticos que encontramos por ejemplo en los cosméticos. No se descomponen y entran en la cadena alimenticia.

P. ¿Qué opinión tiene usted sobre la llegada de Donald Trump a la presidencia de Estados Unidos y su impacto en la protección de la biodiversidad? Pese a que este país no forma parte oficialmente de su organismo, participa en diversas iniciativas.

R. Tenemos preocupaciones. Efectivamente, Estados Unidos no forma parte del convenio, aunque recibimos a muchos de sus delegados en nuestras reuniones. Hasta ahora existe una diferencia de percepción entre el Congreso estadounidense y la administración federal. El Congreso no ha ratificado el convenio, pero la administración federal, hasta donde puede, utiliza el convenio como una referencia, como es el caso en asuntos del Instituto Nacional de Salud y del Servicio Nacional de Parques. Estados Unidos es el país que más contribuye con el GEF, nuestro principal mecanismo financiador para proyectos. Aunque, evidentemente, sería mejor que Estados Unidos ratificara el convenio. Nos preocupan las declaraciones de Trump como candidato. Ha dicho por ejemplo que no cree en el cambio climático. Sin embargo, debemos esperar para saber qué hará como presidente. Está claro que si Estados Unidos no apoya las iniciativas para disminuir las emisiones de gases de invernadero, esto va a perjudicar a todo el mundo. Va a facilitar que los cambios climáticos lleguen más rápido, afectará a los seres humanos e impactará muy fuerte en la biodiversidad. Estos cambios los vemos ya. Muchos peces cambian de zonas por la temperatura del agua y hay señales preocupantes en los ecosistemas terrestres. Si Estados Unidos boicotea los planes, esto tendrá un impacto importante en la biodiversidad.

Los cánceres que más matan en España


Una radiografía de unos pulmones. E.M.

Los tumores de pulmón, de mama y el colorrectal son los más letales en nuestro país

  • ROCÍO R. GARCÍA-ABADILLO
  • Madrid

03/12/2016 17:10

El cáncer es, tras las enfermedades cardiovasculares, la segunda causa de muerte a nivel mundial, pero las posibilidades de contraerlo y morir por su causa son muy diferentes dependiendo de dónde se viva. También cambia por países la incidencia y la clasificación como causa de muerte de cada tipo de cáncer.

En 2015 hubo en todo el mundo 17,5 millones de nuevos casos de cáncer y 8,7 millones de fallecimientos. Los cánceres más letales fueron pulmón, colorrectal y estómago, según un estudio que publica JAMA sobre la evolución del cáncer en 195 países desde 1990. En España hubo 303.809 nuevos casos de cáncer en 2015 y 110.491 muertes en total, de las cuales 44.877 se debieron a los tres más letales en nuestro país: pulmón, colorrectal y mama.

La carga de morbilidad -la proporción de personas que se enferman en un sitio y tiempo determinado- del cáncer sigue siendo mayor para los países con niveles más altos de desarrollo, como EEUU, Reino Unido y Alemania. A nivel mundial, el 44% de todos los nuevos casos de cáncer y el 34% de todas las muertes por cáncer se encuentran en ese grupo. Sin embargo, entre 2005 y 2015 el aumento más marcado en los casos (un 50%) se dio en los países menos desarrollados (un 36% para las naciones con más ingresos en el mismo periodo). Asimismo, la mortalidad por cáncer aumentó en más de 50 países, la mayoría en el África subsahariana.

“Tiene que ver con el concepto de transición epidemiológica. Conforme los países de África o con menos ingresos mejoran en la reducción de la mortalidad, en la incidencia de infecciones o en la mortalidad infantil, por ejemplo, van aumentando las enfermedades crónicas y neurodegenerativas y el cáncer. Las condiciones del patrón epidemiológico tradicional en países en desarrollo está más asociado a enfermedades transmisibles, pero se va observando cómo el cáncer va suponiendo una carga importante de enfermedad (muertes, incidencia, prevalencia…)”, explica Ferran Catalá-López, coautor del trabajo y científico del Departamento de Medicina de la Universidad de Valencia y del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA del Hospital Clínico de Valencia.

Podría parecer que el cáncer es una enfermedad propia de sociedades desarrolladas. “El incremento del cáncer es un efecto del aumento de la población y de la edad. Va un poco con ese concepto, si tienes la mala suerte de vivir en una población desfavorecida tienes más posibilidades de morir al nacer o por una diarrea o en el parto (mortalidad materna) o de coger infecciones de enfermedades como VIH, malaria… Si te mueres a los 20-30 años, evidentemente no llegas a los 70″, argumenta Catalá-López.

El científico pone como ejemplo el cáncer de próstata, que está claramente asociado al envejecimiento. “Lo mismo con las enfermedades cardiovasculares, es la primera causa de muerte en el mundo y en los países desarrollados, y luego el cáncer. Digamos que si no morimos por cáncer, será por alguna cardiovascular“.

La influencia de los hábitos de vida

Las formas más comunes de cáncer a nivel global son mama, pulmón, colorrectal y próstata. En España, en cambio, el más común es el de próstata, seguido del colorrectal, mama y pulmón. Las diferencias por países obedecen a varios motivos. Por un lado, como se ha mencionado, el nivel de desarrollo. En los países con mayores ingresos hay sistemas de cribado y pruebas relativamente baratas que solicita el paciente o están establecidas a nivel poblacional (pruebas de detección a partir de cierta edad, por ejemplo). La cartera a las vacunas desarrolladas en los últimos años también es limitada o inaccesible en las sociedades menos desarrolladas.

“Además están los factores de conducta, los hábitos de vida como pueden ser el sedentarismo, el tabaquismo o el alcohol, que influyen en la epidemiología del cáncer. En países como México hay une enorme prevalencia de diabetes porque han cambiado los hábitos alimentarios o en los estados de EEUU donde hay mayor inmigración, para la gente que tiene menos recursos es más barato comprar un refresco que agua o fruta que una bolsa de patatas de Mc Donalds”, comenta Catalá-López.

“En la medida en la que tengamos más interiorizados los efectos del tabaco, por ejemplo, se ayudará a controlar el cáncer de pulmón. Las sociedades en las que continúen esos malos hábitos comprarán más papeletas, por decirlo así, es decir, tendrán más posibilidades de desarrollar esas enfermedades“, señala Catalá-López.

En ese sentido, el científico indica que en los últimos años el cáncer de pulmón ha ido escalando posiciones en el caso de las mujeres porque los hábitos tabáquicos han ido cambiando y han aumentado los casos en mujeres.

Los tumores de hombres y mujeres

Por género, el cáncer de mama es el más común entre las mujeres en España. También el más mortífero, con 7.410 defunciones en 2015. Entre 1990 y 2015 el número de nuevos casos de cáncer de mama aumentó de 14.724 a 36.754. Durante el mismo periodo de tiempo, las muertes por cáncer de pulmón en las mujeres aumentaron en un 128,9%, pasando de 1.645 a 3.765 muertes, mientras que las muertes por cáncer de estómago disminuyeron un 16,5%, pasando de 3.146 a 2.625 muertes.

En el caso de los hombres, el cáncer de próstata sumó el mayor número de casos nuevos, pero el cáncer de pulmón fue el más mortífero, causando 17.179 defunciones en 2015. Entre las principales causas de muertes por cáncer en los hombres, las de cáncer colorrectal aumentaron en un 111,2%, hasta 9.455 defunciones en 2015 de las 4.477 en 1990. Al igual que en el caso de las mujeres, las muertes por cáncer de estómago disminuyeron: un 13,8%, de las 4.632 muertes en 1990 a las 3.991 25 años después. Durante ese mismo periodo, los nuevos casos de cáncer colorrectal pasaron de 16.082 a 39.227 en ambos sexos.

El análisis es parte del estudio sobre Carga Global de Enfermedad, un consorcio internacional de unos 2.000 investigadores de casi 130 países liderado por el Instituto para la Medición y Evaluación de la Salud de la Universidad de Washington (IHME, por sus siglas en inglés). Se empezó a trabajar en torno al año 92 y con los años se han ido mejorando las métricas y se han realizado actualizaciones -las últimas en 2010, en 2013 y en 2015-.

“Este proyecto es equivalente al proyecto del genoma humano pero en términos de salud pública. Es un trabajo titánico en el que se maneja una enorme cantidad de información. Tiene un gran interés para los debates y la definición de políticas de salud pública para los distintos países y permite hacer comparaciones entre países próximos o con niveles económicos similares”, concluye Catalá-López.

La falsa cura de Nadia, la niña que conmovió a media España

La llamada a la solidaridad dio resultado: 153.000 euros en apenas cuatro días. Es el padre de la niña, Fernando Blanco, quien da la cifra. Está contentísimo, dice por teléfono a este periódico, porque ya tiene el dinero para una supuesta operación en Houston (Estados Unidos) que le salvará la vida. Según su relato, ha viajado con Nadia a países como Guatemala, India, Panamá, Rusia, Brasil, Argentina, Finlandia, Cuba y Chile, para fichar a “los mejores especialistas” en la enfermedad, la tricotiodistrofia. Asegura incluso que la niña y él pasaron un mes en Afganistán, “bajo las bombas”, para localizar la supuesta cueva donde se escondía uno de los mayores expertos del planeta.

La operación de Nadia, una “manipulación genética prohibida en España” a través de “tres agujeros en la nuca”, sería ya la quinta, según afirma el padre. Cada una de esas supuestas intervenciones ha ido acompañada de emotivas campañas de captación de fondos. “Niños enfermos hay muchos. Ese es el problema. Yo tengo la suerte de que tengo una niña que todo el mundo se enamora de ella”, dice Blanco.

La familia de Nadia viene advirtiendo de su estado terminal desde 2008

El padre, que se presenta a veces como Fernando Drake Blanco, se llama, según su DNI, Fernando Blanco Botana. Es de Valladolid, vivió en Ibiza y Mallorca y ahora reside en un pueblecito de poco más de 200 habitantes en la comarca del Alt Urgell (Lleida), Fígols i Alinyà, con su hija y su mujer, Margarita Garau.

El relato del padre sobre la supuesta cura de Nadia es falso, según ha demostrado una investigación realizada por EL PAÍS. Blanco asegura que ha reclutado a un “grupo secreto” de científicos de élite, entre ellos, investigadores “militares”, de los que se niega a dar el nombre. Los ha perseguido por todo el mundo, dice, y se encuentran periódicamente en Houston para tratar el caso de Nadia.

El padre asegura que él tiene un cáncer de páncreas e hígado diagnosticado hace casi tres años en la clínica Teknon de Barcelona, pero allí no existe su registro como paciente

La familia empezó a contar esta historia en las televisiones en 2009 en programas de máxima audiencia. La última campaña se inició a raíz de la publicación de un artículo en el diario El Mundo el pasado sábado y continuó en los platós de televisión (El programa de Ana Rosa, en Telecinco; Más vale tarde, en La Sexta).

Este diario no ha encontrado ninguna foto o vídeo de la niña en el extranjero. Al pedirle a Blanco alguna imagen de su supuesto viaje a Afganistán contesta que solo tiene dos fotos, hechas con un Nokia, y que solo sale él y su hija. “No se ve nada más”, asegura. No da ningún detalle de aquella supuesta aventura porque, según sostiene, quiere escribir un libro “cuando haya un final feliz para Nadia”.

“Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricología y conozco a todos los grandes referentes científicos. Lo del experto en una cueva de Afganistán es una mentira”, sostiene el dermatólogo Juan Ferrando, del Hospital Clínic de Barcelona. Ferrando fue uno de los médicos implicados en el diagnóstico de la niña en 2006.

El experto explica que la enfermedad es rara, pero en absoluto es “la segunda enfermedad más rara del mundo, con solo 36 casos conocidos”, como afirma el padre en los platós de televisión. El propio Ferrando ha publicado 20 casos en la revista especializada International Journal of Trichology. “Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayoría no son graves”, señala. La familia ha salido en los medios periódicamente desde 2008 alertando de que, sin dinero para las costosas operaciones, su hija podría morir.

La tricotiodistrofia es un grupo heterogéneo de trastornos, de origen genético. Los síntomas son muy variados, pero, entre ellos, suele estar el bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo intelectual, baja estatura, piel escamosa y problemas oculares. Una de sus principales características es la alteración del cabello, que se vuelve quebradizo. En un estudio internacional de 110 casos, 17 niños murieron antes de cumplir cuatro años y otros dos fallecieron entre los cinco y los nueve años. A partir de los 10 años, la mortalidad no existe en esta revisión, salvo una persona que murió a los 47 años y también presentaba otra patología, un síndrome hipereosinofílico. No hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los síntomas.

Fernando Blanco sostiene que los cientos de miles de euros recaudados en las diferentes campañas han servido para financiar las cuatro operaciones en EE UU, realizadas por “un neurocirujano mexicano” del que no da el nombre. Afirma que un hombre llamado Ed Brown, vinculado a la NASA y a los ganadores del Nobel de Medicina de 2013, sería el padre intelectual de estas operaciones milagrosas.

“El doctor Ed Brown me prohibió dar los nombres de los investigadores”, dice. Preguntado por quién es Brown y por qué no consta su nombre en ninguna revista científica, el padre de la niña se defiende. “Entras en Internet y tú no lo ves, porque es un tío que trabaja para el Gobierno. Yo he estado con él, ha estado cuatro veces con mi hija. La prueba más fehaciente es que mi hija está aquí. Pero Brown murió hace dos años. Tenía 80 años”, declara.

El padre sostiene que las supuestas operaciones que han salvado la vida a Nadia las ideó un hombre llamado Ed Brown, que no aparece en ninguna parte “porque es un tío que trabaja para el Gobierno”, según la familia

La narración de Blanco sobre la situación desesperada de su familia incorpora en los últimos tiempos su propia enfermedad: un cáncer de páncreas con metástasis en el hígado que, asegura, ha renunciado a tratarse para dedicar todas sus energías a su hija. Se lo diagnosticaron “hace casi tres años”. “En abril de hace dos años me dijeron que no pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ningún puñetero médico hasta que mi hija esté encarrilada”, dice.

La historia del cáncer terminal de Blanco creó una ola de solidaridad el fin de semana. “Nadia, 11 años pero un cuerpo de 80. Su padre, con cáncer terminal, no se trata para seguir recaudando dinero”, tuiteó el pasado sábado el periodista Jordi Évole a sus casi tres millones de seguidores. “Número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia”, indicó la colaboradora televisiva Belén Esteban. “¿Hasta dónde llegarías tú si fuera tu hija?”, se preguntó la presentadora Ana Pastor. “Os ruego que difundáis esto con el hashtag #unagranhistoriadeamor”, pidió el cantante Alejandro Sanz.

Blanco, en conversación telefónica con este diario el pasado miércoles, se mostró reacio inicialmente a decir en qué hospital le diagnosticaron el tumor y empezó el tratamiento. Finalmente asegura que fue en la clínica Teknon de Barcelona. Una portavoz de ese centro asegura que no consta en ningún registro. Otras fuentes sanitarias señalan, además, que ningún médico hace seguimiento a la niña en el lugar donde vive desde hace tres años, ni en el Centro de Atención Primaria de Organyà ni en la Fundació Sant Hospital de La Seu d’Urgell, los dos centros públicos que le tocan por residencia.

Las operaciones en Houston descritas por el padre como “manipulaciones genéticas a través de tres agujeros en la nuca” no existen

El padre asegura que ahora, tras la mencionada muerte del doctor Brown, su “empeño” es intentar convencer al investigador Juan Carlos Izpisúa para que tome el mando de las operaciones. Izpisúa, del Instituto Salk de California, consiguió hace dos semanas devolver parcialmente la vista a ratas ciegas mediante la nueva herramienta de edición genómica CRISPR. La técnica permite corregir errores genéticos en un adulto, pero, de momento, solo en animales y de manera experimental. “Sé que vale mucha pasta, por eso necesito dinero, para hacer esta operación, porque si no la niña se me va a ir”, afirma el padre de Nadia.

Blanco tampoco muestra ninguna imagen del hospital de Houston donde la niña habría sido operada en 2012. A falta del nombre del médico que realizó el procedimiento experimental, Blanco solo accede a facilitar el del hospital: Houston Children’s Hospital. Ningún centro de la ciudad texana responde a ese nombre, pero hay uno muy similar: el Children’s Memorial Hermann Hospital. Una portavoz asegura que ni tienen ningún registro de esa paciente ni saben nada de ese supuesto tratamiento, que, según Blanco, implica “resetear el cerebro”, un sinsentido desde el punto de vista científico. Otro centro, el Texas Children’s Hospital, informa de que la niña tampoco consta en ninguno de sus registros.

Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.
Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.

La genetista Ana Patiño, de la Clínica Universidad de Navarra, confirmó con un análisis genético la tricotiodistrofia de la niña en 2006 y ahí terminó su relación con el caso hasta la fecha. Respecto a lo publicado en la prensa, Patiño señala que es “alucinante”. Esta doctora dirige la Unidad de Genética Clínica de su centro y no acaba de entender el presunto tratamiento experimental que la niña estaría recibiendo en Houston, según asegura su padre. “Yo estoy bastante implicada en el grupo de terapia génica de mi centro, para enfermedades raras, y, desde luego, no tiene nada que ver con eso. Ni la metodología ni la aproximación”, señala.

“Lo de los agujeros en la nuca y lo de la cueva de Afganistán son detalles de tebeo”, lamenta el investigador Lluis Montoliu, experto en la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. La única posibilidad medianamente racional sería una terapia génica que permitiera reparar los genes afectados en un número significativo de células de la niña. Para ello, detalla Montoliu, sería necesario meter estas herramientas CRISPR en virus, algo que solo se ha hecho en animales en muy pocas enfermedades, como la distrofia muscular y la retinosis pigmentaria.

Nadie ha hecho nada similar todavía en humanos. Y mucho menos en 2008, cuando los padres de Nadia comenzaron a hacer campañas para recaudar dinero. Izpisúa explica que no conoce el caso y que su trabajo en ratas no se puede llevar a la clínica inmediatamente. Serían necesarios más experimentos en animales, ensayos de toxicidad, pruebas de seguridad y permisos de las autoridades. Solo se han aprobado dos ensayos con CRISPR en humanos: uno en China, con un cáncer de pulmón; y otro en EEUU, con pacientes de mieloma, sarcoma y melanoma. “Nunca he tenido contacto alguno con esta persona”, recalca Izpisúa.

“Sería imposible llevar a cabo una operación así en secreto. Y sería criminal”, añade Montoliu. El investigador, del Centro Nacional de Biotecnología, lamenta las sombras en el caso de la niña Nadia. “Es una pena, porque basta que salga un caso fraudulento para que se lleve por delante la credibilidad de otras familias de niños con enfermedades raras”.

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Un antiguo DJ en la lista de morosos

Fernando Blanco asegura que todo el dinero recaudado se destina a los cuidados de su hija, Nadia, aunque no presenta facturas: “Hay dinero que he pagado a muchos médicos que me lo pedían en metálico. Muchísimos, también en España, en hospitales. No puedo decir sus nombres, por si me hace falta su ayuda para algo de Nadia”. Blanco afirma que las cuentas de la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y enfermedades raras, registrada en Baleares, están auditadas. Sin embargo, tras comprometerse el miércoles por la tarde a enviar el documento del último año auditado (2014), Blanco dejó de responder al teléfono. La asociación no pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras.

Ni Blanco ni la madre de Nadia tienen propiedades inmobiliarias a su nombre, según el Registro de la Propiedad. El padre relata que, entre otros muchos empleos, trabajó como DJ en Ibiza, y se compró un Porsche amarillo “en una subasta por 80.000 pesetas”. No esconde que tuvo una juventud bastante movida. Y reconoce que tuvo “problemas de juicios con policías por agresiones”. “Soy muy impulsivo”, reconoce.

Blanco admite que en 2007, cuando Nadia tenía dos años, fue llamado a declarar en calidad de detenido por presunta estafa y falsedad documental, tras pedir un crédito para comprar un Fiat Stilo de segunda mano en Palma. Aduce que tuvo que pedir prestado a unos estafadores porque él figuraba en el Registro de Aceptaciones Impagadas (RAI), una lista de morosos.

Casi 10 años antes de ese episodio, Blanco había tenido problemas judiciales por no pagar la hipoteca del piso de 100 metros cuadrados con terraza que compartía en la capital de Ibiza con su pareja de entonces, M. I. R. La financiera les reclamaba 12 millones de pesetas (72.000 euros), según consta en el Boletín Oficial del Estado.

El apartamento salió a subasta en 1999. “A raíz de mi separación, lo de siempre: yo no pago, tú no pagas… Esto fue hace muchos años, no tiene nada que ver con mi hija, que no había nacido”, explica Blanco.

Óscar vive gracias a un corazón artificial que lleva en una mochila

“Era esto o acabar”. Después de un año de entrar y salir del hospital, Óscar L. E., un navarro de 47 años, lo tuvo claro cuando le propusieron ser el primer paciente español en recibir un corazón artificial completo. “No lo dudé. El postoperatorio ha sido muy complicado, pero si esta era la recompensa, ha merecido la pena”, dice en su habitación de la Clínica Universidad de Navarra, donde llegó por un acuerdo con el Complejo Hospitalario de Navarra para ser operado el 21 de septiembre.

Óscar: “Hasta ahora, como me ahogaba en la cama, me levantaba y llegaba a quedarme dormido de pie en la ventana, apoyado en una almohada. Ahora, con la máquina, duermo tumbado


Óscar, con la mochila en la que lleva su corazón artificial completo, que pesa siete kilos.ampliar foto

Óscar, con la mochila en la que lleva su corazón artificial completo, que pesa siete kilos.

Unos minutos antes, Gregorio Rábago, director de cirugía cardiaca de la clínica, había explicado el caso, con personal del equipo de ambos complejos sanitarios: “Tenía una cardiomiopatía muy dilatada. Estaba en lista de espera para un trasplante, pero no se encontraba uno”. Óscar explica que, como él es muy grande, hacía falta un corazón de una persona de 100 kilos, y que él además tiene un grupo sanguíneo raro. “No podían poner en un Ferrari el motor de un seiscientos”, dice como ejemplo de por qué no encontraba un donante adecuado.

La operación es pionera en España, pero en el mundo hay unos 1.700 pacientes que han recibido un dispositivo similar: una bomba externa que hace funcionar dos cápsulas de plástico que sustituyen a los dos ventrículos (las cavidades encargadas de impulsar la sangre). Pesa unos siete kilos, pero con ella en una mochila el paciente puede pasear y hacer una vida autónoma. “Antes, tenía los músculos tan mal que era como si el cerebro les mandara una señal, pero no les llegaba”, explica Óscar. Ahora, aparte de caminar, en el gimnasio practica bicicleta y cinta, algo que hace tres meses ni se imaginaba.

Se ha extraído el corazón del paciente dejando en el cuerpo solo las aurículas, para conectar las bombas, y, en un futuro, el órgano del trasplante

Rábago explica que, aunque periódicamente se comunica que se han implantado corazones artificiales, lo que de verdad se han usado son dispositivos de ayuda al ventrículo, una especie de motores auxiliares para el bombeo de sangre, pero que no se extrae el corazón del afectado, que sigue funcionando en la medida de su capacidad. En este caso, sí se ha hecho, dejando en el cuerpo solo las aurículas, para conectar las bombas y, en un futuro, el órgano del trasplante.

En España, estas intervenciones se usan solo en casos extremos como un puente hasta que llega el donante; en Estados Unidos, hay personas que llevan más de cuatro años con el corazón artificial, explica Rábago. Ese tiempo da ánimos a Óscar. “No me quiero ir a casa hasta que esté recuperado del todo. Aquí me siento muy seguro”, dice. “Pero ahora voy a esperar el trasplante muy tranquilo”. Eso sí, no duda de que, cuando llegue a su pueblo, “algo de cachondeo habrá”. “No soy muy de fiestas, pero una cena con los amigos habrá que hacer”, dice.

También explica que una de las cosas que más va a cambiar es su descanso. “Hasta ahora, como me ahogaba en la cama, me levantaba y llegaba a quedarme dormido de pie en la ventana, apoyado en una almohada. Ahora, con la máquina, duermo tumbado. Todavía me despierto a veces para asegurarme de que está funcionando, pero ni los tubos [el motor de su nuevo corazón está en la mochila que le acompaña] ni el ruido [el dispositivo es neumático y se oye el continuo bombear del aire me molestan. Fue mucho peor en la UCI y antes de operarme”, dice en relación a los aparatos que le mantuvieron con vida.

La operación es pionera en España, pero en el mundo hay unos 1.700 pacientes que han recibido un dispositivo similar

El equipo médico ha tardado unos meses en comunicar el éxito de la operación para confirmar que todo iba bien. Óscar se ha recuperado tanto que ya sus riñones funcionan y ha podido dejar la diálisis. “Soy muy laminero, y he podido volver a comer dulces. La repostería, los pasteles y las tartas de aquí son muy buenos”, dice. Rábago admite que ya tiene otros posibles candidatos para repetir el proceso, y que espera con ganas los nuevos aparatos que serán totalmente internos. El paciente asume su protagonismo con resignación. “Yo, por la ciencia, lo que sea. Y si hay alguien en mi situación, que se anime”.

Implantado en España el corazón artificial más completo


Óscar, junto al equipo médico que le atendió. CLÍNICA UNIVERSIDAD DE NAVARRA

La Clínica Universidad de Navarra implanta un dispositivo que sustituye la función cardiaca

Sustituye las dos cámaras inferiores del corazón enfermo por dos sistemas de impulsión neumáticos

02/12/2016 17:44

Un equipo de la Clínica Universidad de Navarra ha implantado por primera vez en España un corazón artificial total. Según ha explicado Gregorio Rábago, director de Cirugía Cardiaca del centro y responsable de la intervención, se trata de un modelo SynCardia, un dispositivo más completo que los aparatos que se habían utilizado hasta la fecha.

Óscar L. E., un paciente navarro de 47 años con una grave enfermedad de corazón, es quien ha recibido el implante. Tal y como ha señalado la clínica en un comunicado, este enfermo padecía una miocardiopatía dilatada grave con fallo en los dos ventrículos y llevaba más de un año en lista de espera para un trasplante debido a la dificultad para encontrar un donante adecuado a sus características.

Los especialistas tomaron la decisión de colocar el corazón artificial al paciente después de que su situación se agravara y los ingresos hospitalarios se volviesen constantes. “El deterioro era tan grande que el paciente debía estar permanentemente conectado a una bomba de perfusión continua, sin poder irse a su casa”, señala Rábago, quien subraya que el implante del corazón artificial es un paso previo al trasplante.

“Había que buscar una solución urgente para poder mejorar su situación y optimizar su estado físico hasta la llegada de un trasplante”, añade.

Tras la operación, que se realizó el pasado 21 de septiembre y se prolongó durante más de ocho horas, el paciente ha evolucionado favorablemente. “Esperamos poder darle el alta en unos días”, señala Rábago.

Doble dispositivo

En el caso de Óscar L.E. se optó por el modelo Syncardia porque permite hacer frente a un fallo biventricular como el que padecía el paciente navarro, señala Rábago.

Los aparatos de asistencia ventricular habituales son dispositivos mecánicos que se utilizan cuando es uno de los ventrículos el que no funciona correctamente. En estos casos, en los que no se sustituye el corazón enfermo, el aparato se conecta al ventrículo que no funciona -generalmente el izquierdo- para ayudar al corazón a bombear correctamente la sangre.

El modelo SynCardia, en cambio, sustituye las dos cámaras inferiores del corazón enfermo por dos sistemas de impulsión neumáticos que se encargan de que la sangre pueda llegar a todo el organismo. Con este dispositivo sí se genera un pulso cardiaco, algo que no ocurre con los dispositivos de ayuda, que generan un flujo continuo.

Este tipo de implantes han tardado un poco más en llegar a nuestro país que al resto de Europa y EEUU “por el magnífico sistema de trasplantes que tenemos”, subraya Rábago.

Las listas de trasplantes en otras naciones son mucho más largas que las españolas, por lo que países como EEUU han tenido que recurrir a “soluciones intermedias” que puedan prolongar la vida de los enfermos, aclara. En ese sentido, el especialista recuerda que estos dispositivos son una herramienta muy valiosa que deberá tenerse muy en cuenta también en España ahora que el número de pacientes con insuficiencia cardiaca no deja de aumentar.

Por el momento, en la Unión Europea, los distintos dispositivos de asistencia cardiaca -denominados ‘corazones artificiales- están autorizados como solución previa a un trasplante y no como una terapia definitiva. En cualquier caso, Rábago recuerda que no se ha establecido un límite máximo de años de uso -algunos pacientes los han llevado durante más de cinco años-.

Una vez que reciba el alta, Óscar L.E. podrá irse a casa con una consola portátil que controla el funcionamiento del dispositivo y está alimentada por dos baterías. Hasta que reciba el trasplante, el paciente podrá hacer una vida casi normal, aunque deberá llevar consigo siempre el aparato en un bolso o en una mochila. Según explica Rábago, el tamaño de la consola es superior al de los dispositivos de asistencia ventricular. En un comunicado enviado por la Clínica, el paciente ha señalado que se ve mejorar “día a día”.

“Hasta mi enfermedad cardiaca, yo había sido una persona muy activa. Pero a raíz del deterioro de mi corazón llegó a resultarme imposible hacer el más mínimo esfuerzo. Esto me produjo un gran bajón anímico”, ha añadido Óscar, que, debido a esto, no se lo pensó dos veces cuando el equipo le propuso someterse a la intervención.

En la operación participó un equipo multidisciplinar liderado por Gregorio Rábago y Juan José Gavira, de la Clínica Universidad de Navarra y Jesús Berjón, del Complejo Hospitalario de Navarra, el centro desde el que fue derivado el paciente.